ALS疾病經典案例 ALS人物故事

ALS是一種可怕的疾病，被確診后也不知道什么時候會發病，只能等待病魔的到來，其實，有些名人也得過這種疾病，最被人們熟知的就是霍金和肖斯塔科維奇，下面我們來看看患者ALS肌肉萎縮癥的這兩個經典人物故事。

人物故事

一、Dmitri Dmitrievich Shostakovich 德米特里·德米特里耶維奇·肖斯塔科維奇1906-1975

蘇聯作曲家、鋼琴家。1906年生于圣彼得堡。1916-1918年在格拉澤爾音樂學校學習。1919年進入彼得格勒音樂院。1926年其畢業作品第一交響曲在列寧格勒和莫斯科上演，獲得巨大的聲譽。他對蘇聯社會主義懷有堅定的信念，探求以音樂為祖國服務。因此，其后幾年的作品，或者帶有強烈的政治性，如獻給1917年十月革命的第二交響曲（1927）和第三交響曲《五一勞動節》（1930），或者具有辛辣的諷刺性，如歌劇《鼻子》（1927-1928）和芭蕾舞劇《黃金時代》（1930）。但是，他的歌劇《姆欽斯克縣的麥克白夫人》和芭蕾《明亮的小溪》卻遭到批評，1936年《真理報》刊文斥責他“否定了歌劇的原則”、是“徹頭徹尾的非政治傾向的虛構”。他的第四交響曲也在排練時被撤下。但肖斯塔科維奇并沒有消沉。1937年，他發表了第五交響曲來挽回影響。此后他回避舞臺多年。1941年列寧格勒遭受德軍圍困時，他當過消防隊員。在這種生活經驗中產生出他的第七交響曲（即《列寧格勒》交響曲），描寫和平、斗爭與勝利。1948年肖斯塔科維奇以及其他6名作曲家遭到了蘇共中央的指責。肖斯塔科維奇的作品又一次地被宣布為“左傾的”和“資產階級墮落”的表現。肖斯塔科維奇做了“改正錯誤”的保證，他創作了一系列嚴格遵循黨的方針的作品，履行了自己的諾言。為此他在1950年被授予斯大林獎金。但直到1953年斯大林去世，他都沒有寫出有巨大影響的作品。1953年他的第十交響曲問世，這首交響曲開創他一生事業中最輝煌的階段。此后他創作了第十一到第十五交響曲，第六到第十五弦樂四重奏，兩首大提琴協奏曲，《拉辛之死》，第二小提琴協奏曲，小提琴和中提琴奏鳴曲、還有《米開朗基羅待組曲》等。1957年蘇共中央書記德·謝皮洛夫在莫斯科為肖斯塔科維奇等人做了平反。1960年，他參加了蘇聯共產黨。1966年他被授予蘇聯“社會主義勞動英雄”和“列寧勛章”。1975年逝世于莫斯科。

肖斯塔科維奇的作品，都標志著種種趨向極端的感情--悲劇性的緊張、怪誕，非同尋常的機智、幽默，冷閉式的模仿和粗暴無情的譏諷。患病以后，他的音樂似乎籠罩上死亡的陰影，而晚年的一些偉大作品中，總有一種非凡而使人驚惶的力量和緊張。此外，在他的作品中表現出強烈的陰暗和苦澀，反映出與外部事件和環境有關聯的深刻的精神痛苦，而正是這種內心的壓力，使他創作出一系列的杰作。

二、史蒂芬·霍金 StephenHawking

史蒂芬·霍金是英國理論物理學家，他的生日是1942年1月8日，這一天剛好是伽利略三百周年的忌日。1959年，17歲的霍金開始就讀于牛津，并在劍橋跟隨導師鄧尼斯·西阿瑪作博士論文。

然而就在這時，霍金被診斷患上一種叫做“肌肉萎縮側索硬化癥”的疾病，這種病至今仍不能治愈乃至于控制它。史蒂芬·霍金最終只能永遠坐在輪椅上并且失去了語言能力，一切生活完全依靠他的妻子簡·瓦爾德照顧。但這位據稱全身只有三個手指能動的殘疾人，卻依靠驚人的毅力完成了一系列驚人的關于大爆炸和黑洞的理論，對量子物理作出了巨大的貢獻，將宇宙偉大而神秘的背景展現給世人。他被廣泛尊崇為繼愛因斯坦之后最杰出的科學家。1974年霍金被授予劍橋盧卡遜數學教授一職。在就職典禮上，霍金十分費力地將名字簽在名冊上，而這本名冊最前頁的簽名便是伊薩克·牛頓。

霍金對物理學的畢生貢獻便是證明了，在經典物理的框架中，大爆炸和黑洞是不可避免的，黑洞將越變越大；而在量子物理的框架中，黑洞卻因為輻射越變越小。大爆炸和黑洞奇點不僅被量子效應所抹平，而且宇宙正是起始于此。霍金對科普的貢獻則在于，他寫了一部膾炙人口的讀物《時間簡史》，該書榮登暢銷書榜達一百多周，至今累計發行量已達2500萬冊，被譯成近40種語言。

“我是誰？”--這是史蒂芬·霍金從劍橋大學學院的方型樓梯上跌下來時發出的一問。以后的幾十年間，霍金不斷地重復質問自己同樣的問題。肌肉萎縮側面硬化病（ALS）使他喪失了語言和行動的能力，但是他卻以其驚人的思維能力證明了自身的存在。

通常人們總是以喋喋不休來向他們和自己表明自己的在場，但是霍金教授恰恰是被剝奪了這種能力。在言語交流中，他必然成為“缺席者”。話語被認為是權力的載體，那么，失去了話語能力的人是命定的弱者，是社會的邊緣者和被放逐者、被逐出母體的流亡者。放逐犯規者本是一個社會合法化自身的方式，但“罪與罰”的概念到現代愈形模糊，“是我犯了罪應受到懲罰？還是因為我現在受到了懲罰，而必須要去尋一個罪由？”霍金的“無因遭懲”卻讓他潛入內心，靜靜地與廣袤的宇宙對話。這位被稱為是愛因斯坦以來最偉大的物理學家據說從數學上證明了上帝的不存在。（“如果宇宙確實是完全自足的那還會有造物主的存身之處嗎？quot;）一個被放逐者在精神流亡中洞悉了宇宙的智慧，這是一種有別于騷人的風骨。我們應當記起勞拉·史拉第的名言：亞當是被放逐者。

霍金博士的簡短傳記

霍金教授的全名是史提芬？威廉？霍金（StephenWilliamHawking），他于1942年1月8日生于英國牛津郡，也正是著名科學家伽里略（Galileo）逝世后300周年紀念日。從小霍金便表現出一個科學家的特質-非常喜歡發問。他也喜歡建造模型來觀察它們怎樣運作，就好像他現在如何探索宇宙。

霍金8歲時進入了圣亞班士城（St.Albans）的一所女校（St.AlbansSchoolforGirls）［是的，這間學校本來只是收女生的］。后來，他轉校到圣亞班士學校（StAlbansSchool）。當霍金還是一個孩子的時候已經非常聰明，但在他所讀的精英班中，他并不是最頂尖的學生。霍金的一些同學并不相信他會有成就，雖然他們給他改了一綽號叫”愛因斯坦“。

霍金的父親是一個醫生，他希望兒子能進入牛津大學（Oxford University）攻讀醫科，繼成父業。可是霍金對數學有較大的興趣，但因大學沒有提供數學學士課程，于是他便選修了物理。在3年后，他自稱沒有下多大苦功，便能取得了自然科學的一等榮譽學士學位。在20歲那年，霍金往劍橋大學（University of Cambridge）研究宇宙學（Cosmology），那時也是他被診斷出患上一不治之癥-肌萎縮性側索硬化癥（ALS， Amyotrophic Lateral Sclerosis）。他慢慢的不能控制他的肌肉，醫生相信他只能活上數年。當霍金知道自己患上絕癥的初時，他感到震驚和苦惱，頓感失去生存的意義，直至他遇上了他的妻子珍懷特（Jane Wilde）。其后他的病情并沒有急劇惡化，而他也完成了他的博士課程。

在取得了他的博士學位之后，他繼續留在劍橋大學進行研究工作，并于1973年離開了天文學院，自1979年他便被聘用為應用數學和理論物理學院的盧卡遜講座教授，而牛頓也曾在1663年出任過這職位。

霍金的研究范圍主要是監管宇宙運作的基本定律，在1965到1970年間，霍金博士和倫敦佰碧克大學（Birkbeck College）的教授彭羅斯（Roger Penrose）根據愛因斯坦的廣義相對論（General Theory of Relativity），證實了大爆炸奇異點（Big bangsingularity）的存在。從1970到1974年，霍金主要從事黑洞的研究。他結合了量子力學（Quantum Mechanics）和廣義相對論，在1974年創出他的霍金幅射（Hawking Radiation）學說。在1983年，霍金和加州大學先達巴巴拉（University of California at Santa Barbara）的占？靴圖（Jim Hurtle）教授，提出沒有邊界的宇宙理論，從這理論即可引申科學定律能完全解釋宇宙如何開始啊！

不幸地，霍金在1985年得了肺炎（pneumonia），并接受了氣管切開手術（tracheotomy operation）。這手術雖然助他活命，卻使他失去說話的能力。霍金曾一度難以和別人溝通，直至劍橋大學的大衛美臣（David Mason）替他的輪椅裝上一部小型的流動電腦和語音合成器，這個問題才得以解決。可是，這個語音合成器給霍金這名英國科學家配上了美國口音。

克服了健康上的障礙，霍金博士對物理學有很大的貢獻。他曾在世界各地多次獲得大大小小的獎項。直至目前為止，他總共獲頒發了12個榮譽學位。在1982年，霍金博士取得了大英帝國司令勛章（Commander of British Empire， CBE），及在1989年獲贈Companion of Honor榮譽。他也是美國國家科學學院（USN ational Academy of Science）的成員。現在，霍金博士正繼續他在理論物理上的研究和在世界各地的大學講學。

霍金博士的著名著作：

1）時間簡史（A Brief History of Time）

2）黑洞與小宇宙及其他文章（Black Holes and Baby Universes and Other Essays）First published in Great Britain in 1993 by Bantam Press，adivision of Transworld Publishers Limited， London.

上面為大家介紹了肖斯塔科維奇和霍金的肌肉萎縮癥故事，ALS是很可怕，但是，我們都要以一種積極的心態去面對，只要你能夠面對生活一樣精彩。