得了混合性結締組織病

問題描述我媽去年查出得了混合性結締組織病，這半年多一直在吃中藥，可是一直控制得不好，今天這兒疼，明天那兒疼的，手也腫，夏天這麼熱還凍手，手都是白的，最近心臟也不好，走路也走不動，飯也不怎麼願意吃，整個人沒精神，現在應該怎麼辦？？