鎴戞槸涓€鍚嶈倢鑲夎悗緙╂偅鑰?
寮曡搗鑲岃倝钀庣緝鐨勫父瑙佺柧鐥? 銆€錛堜竴錛夋€ユ€ц剨楂撳墠瑙掔伆璐ㄧ値 銆€鍎跨鎮ｇ棶鐜囬珮涓€渚т笂鑲㈡垨涓嬭偄鍙楃瘡澶氳璧風棶鏃舵湁鍙戠儹鑲岃倝鐦棯涓洪樁孌墊€ф棤鎰熻闅滅鑴戣剨娑茶泲鐧借川鍙婄粏鑳炲潎澧炲鍑虹幇鑲岃倝钀庣緝杈冨揩鐢變簬鎮ｇ棶鑰呬互鍎跨澶氳澶氫即鏈夐楠艱倢鍙戣偛寮傚父涓€鑸彂鐥呭悗鍑犲皬鏃惰嚦鍑犳棩鍙嚭鐜板彈緔倢鑲夌殑鐦棯鍑犳棩鑷沖嚑鍛ㄥ嚭鐜拌倢鑲夎悗緙╄悗緙╄倢鑲夎繙絝緝鏄庢樉 銆€ 錛堜簩錛夎倢钀ュ吇涓嶈壇鐥? 銆€鑲岃惀鍏諱笉鑹棁鏄竴緇勭敱閬椾紶鍥犵礌鎵€鑷寸殑鑲岃倝鍙樻€х柧鐥呰〃鐜頒負涓嶅悓紼嬪害鍒嗗竷鍜岃繘琛岄€熷害鐨勯楠艱倢鏃犲姏鍜岃悗緙? 銆€ 1Duchenne鍨?鏈€涓昏鐗圭偣涓哄ソ鍙戜簬鐢鋒€у┐騫煎効璧風棶3錛?宀佷箣闂寸棁鐘舵槑鏄鵑€愭笎鍔犻噸琛ㄧ幇韜共鍥涜偄榪戠鏃犲姏璺戞涓婃ゼ鍥伴毦琛岃蛋楦姝ユ€佹湁鑲岃倝钀庣緝鍜屽亣鎬ц偉澶ц倢鍔涗綆涓嬫棭鏈熻倢鑲夎悗緙╂槑鏄懼亣鎬ц偉澶т笉鏄庢樉鏁板勾鍚庢墠鍑虹幇鍋囨€ц偉澶т互鎺掕偁鑲屾槑鏄鵑鐩嗗甫鑲屾鏃佽倢鍜岃吂鑲屾棤鍔涜悗緙╂槑鏄捐璧版椂楠ㄧ泦涓嶈兘鍥哄畾鍙屼晶鎽囨憜鑴婃煴鍓嶅嚫褰技楦鑷話鍗т綅絝嬭搗鏃跺繀欏誨厛杞悜淇崸浣嶇劧鍚庡弻鎵嬫敮鎾戠潃瓚寵儗渚濇鍚戜笂鏀€鎵舵墠鑳界珛璧風ОGowers寰佺幇璞＄棶鎯呴€愭笎鍙戝睍涓婅偄鑲屾棤鍔涘拰钀庣緝浣誇婦鑷傛棤鍔涘墠閿倢鍜屾枩鏂矽倢鏃犲姏鍜岃悗緙╀笉鑳藉滻瀹氳偐鑲垮唴緙樹嬌涓よ偐鑲ラ絝栬搗鍛堢考鐘惰偐鍛峰鏁版偅鑰呰煩鑲犺倢鏈夊亣鎬ц偉澶у亣鎬ц偉澶т篃鍙浜庤噣鑲岃偂鍥涘ご鑲屽唸涓嬭倢涓夎鑲岀瓑鍋囪偉澶ц倢浣撶Н鑲ュぇ鑰岃倢鍔涘噺閫€闅忕潃鐥呮儏鐨勫彂灞曠棶鎯呮洿鍔犱弗閲嶅鏁板湪15錛?0宀佸乏鍙充笉鑳借璧拌偄浣撴寷緙╃暩褰㈠懠鍚歌倢鍙楃瘡鏃跺嚭鐜板懠鍚稿洶闅捐剳絏炵粡鏀厤鐨勮倢鑲変竴鑸笉鍙楀獎鍝嶉儴鍒嗘偅鑰呭彲緔強蹇冭倢甯稿洜鍛煎惛琛扮鑲虹値蹇冭倢鎹熷鑰屾浜? 銆€ 2Becker鍨?澶氬湪5錛?5宀佷箣闂村彂鐥呮棭鏈熷紑濮嬪嚭鐜伴鐩嗗甫鑲屽拰涓嬭偄鑲岀殑鏃犲姏鍜岃悗緙╄蛋璺紦鎱㈣窇姝ュ洶闅捐繘灞曠紦鎱㈤€愭笎緔強鑲╄偪甯﹁倢鍜屼笂鑲㈣倢緹や嬌涓婅偄媧誨姩鏃犲姏鍜岃倢鑲夎悗緙╁父鍦ㄧ棶鍚?5錛?0騫翠笉鑳借璧拌偄浣撴寷緙╁拰鐣稿艦涔熷父鏈夎厯鑲犺倢鐨勮偉澶? 銆€3 鑲㈠甫鍨?鍚勫勾榫勫潎鍙彂鐥呬互10錛?0宀佸瑙佹棭鏈熼鐩嗗甫鑲屾垨鑲╂湇甯﹁倢鐨勬棤鍔涘拰钀庣緝涓嬭偄鎴栦笂鑲㈢殑媧誨姩闅滅鍙屼晶甯鎬笉瀵圭О榪涘睍杈冩參甯歌嚦涓勾鎵嶅彂灞曞埌涓ラ噸紼嬪害灝戞暟鎮ｈ€呮湁鍋囨€ц偉澶? 銆€ 4闈?鑲?鑲″瀷 鍙戠棶騫撮緞鍎跨鑷充腑騫翠笉絳夐潚騫存湡澶氳闈㈣倢鏃犲姏涓庤悗緙╂偅鑰呴棴鐪兼棤鍔涘惞姘斿洶闅炬槑鏄捐€呰〃鐜拌倢鐥呴潰瀹逛笂鐫戠◢涓嬪瀭棰濈汗鍜岄薊鍞囨矡娑堝け琛ㄦ儏榪愬姩鍥伴毦甯告湁鍙ｈ疆鍖濊倢鐨勫亣鎬ц偉澶ц偐鑳涘甫鑲屼笂鑲㈣倢鐨勬棤鍔涗笌钀庣緝鍑虹幇涓婅偄媧誨姩闅滅涓ラ噸鑰呭憟緲肩姸鑲╅槾鑳稿ぇ鑲岀殑鏃犲姏涓庤悗緙╀嬌鑳稿墠騫沖潶閿侀鍜岀涓€鑲嬮鏄懼緱紿佸嚭鐥呮儏鍙戝睍闈炲父緙撴參甯哥粡榪囧緢闀跨殑鏃墮棿褰卞搷楠ㄧ泦甯﹁倢鍜屼笅鑲㈣倢澶氫笉寮曡搗涓ラ噸鐨勬椿鍔ㄩ殰紕嶉儴鍒嗘偅鑰呭憟欏挎尗鍨嬬棶鎯呬簳涓嶅彂灞曞伓瑙佹柇鑲犺倢鍜屼笁瑙掕倢鐨勫亣鎬ц偉澶? 銆€錛堜笁錛夎繍鍔ㄧ緇忓厓鐥? 銆€ 涓村簥琛ㄧ幇涓轟腑騫村悗璧風棶鐢峰浜庡コ璧風棶緙撴參涓昏琛ㄧ幇涓鴻倢钀庣緝鑲屾棤鍔涜倢鏉熼ⅳ鍔ㄦ垨閿ヤ綋鏉熷緛鍙楃瘡鐨勮〃鐜拌€屾劅瑙夌郴緇熸甯稿紩璧瘋倢鑲夎悗緙╃殑鐤劇棶鏈変互涓嬩笁縐嶇被鍨嬶細 銆€銆€1榪涜鎬ц倢钀庣緝鐥?涓昏鐥呯悊琛ㄧ幇鑴婇珦鍓嶈緇嗚優鍙戠敓鍙樻€т複搴婁笂棣栧厛鍑虹幇鍙屾墜灝忚倢鑲夎悗緙╂棤鍔涗互鍚庣瘡鍙婂墠鑷傚強鑲╄剼閮ㄤ即鏈夎倢鏉熼ⅳ鍔ㄨ倢鏃犲姏鍙婄灮鍙嶅皠鍑忎綆閿ヤ綋鏉熷緛闃存€х瓑涓嬩綅榪愬姩絏炵粡鍏冨彈鎹熺殑鐗瑰緛 銆€ 2鑲岃悗緙╀晶緔㈢‖鍖?鐥呭彉渚靛強鑴婇珦鍓嶈鍙婄毊璐ㄨ剨楂撴潫琛ㄧ幇涓婁笅榪愬姩絏炵粡鍏冨悓鏃跺彈鎹熻〃鐜板嚭鐜拌倢钀庣緝鑲屾棤鍔涜倢鏉熼ⅳ鍔ㄨ礬鍙嶅皠浜㈣繘鐥呯悊寰侀槼鎬? 銆€3榪涜鎬у歡楂撻夯鐥癸紙鐞冮夯鐥癸級鍙戠棶騫撮緞杈冩櫄鐥呭彉渚靛強鑴戞ˉ涓庡歡楂撹繍鍔ㄧ緇忔牳琛ㄧ幇錛氭瀯闊充笉娓呴ギ姘村彂鍛涘捊涓嬪洶闅懼拃鍤兼棤鍔涜垖鑲岃悗緙╀即鑲屾潫棰ゅ姩鍞囪倢鍙婂捊鍠夎倢钀庣緝錛涘捊鍙嶅皠娑堝け鏈棶澶氫簬涓勾鍚庡彂鐥呰繘琛屾€у姞閲嶇棶鍙橀檺浜庤繍鍔ㄧ緇忓厓鏃犳劅瑙夐殰紕嶇瓑涓嶉毦浣滃嚭璿婃柇鏈棶搴斾笌棰堟鐥呮綆＄嫮紿勯楂撹偪鐦ゅ拰鑴婇珦絀烘礊鐥囬壌鍒? 銆€錛堝洓錛夊鍙戞€ц倢鐐? 銆€鏄竴緇勪互楠ㄩ鑲屽譏婕€х値鐥囦負鐗瑰緛鐨勭柧鐥呬複搴婁富瑕佽〃鐜板洓鑲㈣繎絝閮ㄥ捊閮ㄧ殑鑲岃倝鏃犲姏鍜屽帇鐥溳殢鐫€鏃墮棿鐨勬帹縐婚€愭笎鍑虹幇鑲岃倝钀庣緝浼存湁鐨偆鐐庣棁鑰呯О鐨倢鐐庯紱浼存湁綰㈡枒鐙肩柈紜毊鐥呯被椋庢箍鍏寵妭鐐庣瓑鍏朵粬鍏嶇柅鎬х柧鐥呰€呯О澶氬彂鎬ц倢鐐庨噸鍙犵患鍚堝緛錛涙湁鐨勫悎騫舵伓鎬ц偪鐦ゅ榧誨捊鐧屾敮姘旂鑲虹檶鑲濈檶涔寵吅鐧岀瓑涓昏琛ㄧ幇涓洪楠艱倢鐨勭柤鐥涙棤鍔涘拰钀庣緝榪戠鍙楃瘡杈冮噸鑰屼笖杈冩棭濡傞鐩嗗甫鑲岃倝鍙楃瘡鍑?鐜拌搗韞插洶闅句笂妤艱垂鍔涳紱鑲╄偪甯﹀彈緔袱鑷備笂涓懼洶闅劇棶鍙樺彂灞曞彲緔強鍏ㄨ韓鑲岃倝棰堥儴鑲岃倝鍙楃瘡鍑虹幇鎶ご璐瑰姏鍜介儴鑲岃倝鍙楃瘡鍑虹幇鍚炲捊鍥伴毦鍜屾瀯闊抽殰紕嶅皯鏁版偅鑰呭彲鍑虹幇鍛煎惛鍥伴毦鎬ユ€ф湡鍙楃瘡鑲岃倝甯告湁鐤肩棝鏅氭湡甯告湁鑲岃倝钀庣緝鏈夌殑鎮ｈ€呭彲鏈夊績寰嬪け甯稿拰蹇冭剰浼犲闃繪粸 銆€銆€ 璿婃柇涓昏渚濇嵁鏄洓鑲㈣繎絝棤鍔涗即鍘嬬棝錛涜娓呴叾鍗囬珮錛涜倢鐢靛浘鍑虹幇綰らⅳ鍜屾灝栫數浣嶏紱鑲岃倝媧繪鏄劇ず鑲岀氦緇村彉鎬у潖姝誨啀鐢熺値緇嗚優嫻告鼎絳? 銆€銆€錛堜簲錛変綆閽炬€у懆鏈熸€ч夯鐥? 銆€銆€20錛?0宀佺敺鎬у瑙佸父鍦ㄩケ槨愭縺鍔ㄥ墽鐑堣繍鍔ㄥ悗澶滈棿閱掑悗鎴栨竻鏅ㄨ搗搴婃椂絳夋儏鍐典笅鍙戠棶鍑虹幇鍥涜偄鍜岃函騫茶倢鐨勬棤鍔涙垨鐦棯涓€鑸笉褰卞搷鑴戠緇忔敮閰嶇殑鑲岃倝寮€濮嬪父琛ㄧ幇鑵拌儗閮ㄥ拰鍙屼笅鑲㈢殑榪戠鏃犲姏鍐嶅悜涓嬭偄鐨勮繙絝彂灞曞皯鏁板彲緔強涓婅偄涓€鑸琹錛?h灝戞暟1錛?d鍐呰揪鍒伴珮宄版鏌ュ彲瑙佽倢寮犲姏闄嶄綆鍋ュ弽灝勫噺寮辨垨娑堝け娌℃湁鎰熻闅滅浣嗗彲鏈夎倢鑲夌殑鐤肩棝涓ラ噸鑰呭彲鏈夊懠鍚歌倢楹葷椆鎴栨湁蹇冨緥澶卞父濡傚績鍔ㄨ繃閫熷鎬ф棭鎼忕瓑鍙戜綔鍒濇湡鍙湁澶氭睏鍙ｅ共灝戝翱渚跨絳夋瘡嬈″彂浣滄寔緇殑鏃墮棿涓烘暟灝忔椂鏁版棩闀垮墶涓€鍛ㄥ乏鍙沖彂浣滄鏁板鑰呭嚑涔庢瘡鏅氬彂鐥呭皯鏁頒竴鐢熷彂浣滀竴嬈″父鍦?0澶氬瞾鍙戠棶40宀佷互鍚庨€愭笎鍑忓皯涓€鑸笉寮曡搗鑲岃倝钀庣緝鍙戜綔棰戠箒鑰呭湪鏅氭湡鍙湁鑲綋鍔涘急鐢氳嚦杞誨害钀庣緝 銆€銆€錛堝叚錛夋牸鏋椾竴宸村埄緇煎悎寰? 銆€銆€鐥呭墠1-4鍛ㄦ湁鎰熸煋鍙叉€ユ€ф垨浜氭€ユ€ц搗鐥呭洓鑲㈠縐版€у紱緙撴€х槴鐥剳絏炵粡鎹熷鑴戣剨娑茶泲鐧?緇嗚優鍒嗙鐜拌薄涓€鑸?錛?鍛ㄥ悗閮ㄥ垎鎮ｈ€呭彲閫愭笎鍑虹幇涓嶅悓紼嬪害鑲岃倝钀庣緝