那些圖洛特氏綜合征教會我的事
每一分每一秒, 我的焦慮都在增長。
“求你了, 不要。 至少不要是現在。 不要。 ”我默默地對自己的身體說。
然而幾秒鐘之后, 我最害怕的事還是發生了——我不由自主地咕噥了一聲,
我當時的女友提莎, 目瞪口呆地看著我。
“凱文, 你……還好吧?”她一臉擔憂。
那時候我20歲, 第一次談戀愛。 在跟我女友聊天的時候, 我不由自主地抽搐了一下。
我很尷尬。 然而, 這不是第一次了。
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從7歲開始, 我就發覺我跟別的孩子有一點點不同。 當然, 每個人都會有點小怪癖, 但是我怪癖的尤其特殊——而且是被迫的。
我同學問我, “你為什么老是這樣?”他們指的是——我的頭總是在晃動, 好像一直在表示不滿。 我做的一些其他事也會招來注目, 比如一直清嗓, 像狗一樣嗚咽, 使勁摔胳膊等等。
更令我恐懼的是, 沒有多久我就意識到, 在很大程度上, 這些動作都不在我的掌握之內。
有一天, 在威廉姆斯老師的電腦課上, 我在最后一排, 拼命地試圖遏制我不受控制的發聲。 我就像一座火山, 隨時準備爆發——也確實爆發了。
我不知道為什么我的喉嚨能夠發出牛蛙般的聲音, 但我已經明白, 一旦患上圖洛特氏綜合征, 什么都可能發生。 盡管老師不斷警告, 這種聲音也要斷斷續續地持續15分鐘。 她鄙視我的樣子, 我永遠不會忘記。 但是誰又能責怪她呢?她只知道, 我是又一個擾亂她上課的小丑。
奇怪的是, 在高中被診斷為圖洛特氏綜合征, 是曾經發生在我身上最好的事情之一。 這意味著, 我生活中大部分荒唐行為, 都有理由了。
據了解, 抽動癥發病率為1%, 其表現為“正常”的運動活動以外發生的不可預知的身體或言語抽動。 壓力也會引起抽搐, 這我可以證明——每次我約會或者要做展示的時候, 都會有輕微的抽搐。
事實上, 盡管圖洛特氏綜合征有時會被媒體嘲諷, 對患病的人來說也不算什么。 我無法在公開場合助跑幾步然后跳遠, 也不會發出一些難以察覺的噪音。
幸運的是, 跟朋友們出去玩時, 我通常有辦法隱藏這些抽搐——其實, 當我說自己患有圖洛特氏綜合征時, 他們很多人都不相信。
“我根本沒注意到你有抽搐。 ”他們會說, “很多時候你看起來相當放松。
然而, 在自信、泰然自若的外表之下, 是無盡的緊張和焦慮, 和對癱瘓的恐懼——我經常對此感到羞恥。
但是, 盡管我不是一個健康的社會人, 圖洛特氏綜合征也教會我很多東西。
它讓我意識到, 我不是唯一一個自我懷疑和有不安全感的人;我們所有人都是如此。 在我做心理醫生的時候, 我曾與你能想像最糟糕情況的客戶打交道, 其中一些還是找了個理由離開床, 下決心充分利用他們的生活。 還有一些人, 你永遠不會猜到他們有什么樣的問題。
這個教訓很清楚:我們都在打一場無聲的戰斗。
我還了解到, 幽默、并且不把生活看得太沉重, 可以解決所有問題。 我可以每天抱怨我的抽搐, 但它們29年來并沒有消失。
好事情也是如此——生活中從來不缺幽默的機會。
不久前我去驗血。 幾小時后, 我收到了醫生辦公室的道歉電話——我的血樣從柜臺上跌下來, 在地面上摔破了。
“你的血液也患有抽動癥!”我告訴他發生了什么事之后, 一個我最好的朋友開玩笑說。
和抽動癥一起生活, 一直在教會我謙卑和同情。 通過自己的努力, 我已經能夠推己及人——我們都有自己的心魔。
這句話送給大家:如果你現在處境艱難, 你要知道你并不孤單。 請記住, 你遇到的大多數人都不會屈服于自己的弱點。
最后, 永遠不要忘記:不是你的痛苦限制了你;是你要如何對付它。