眼黑色素瘤：你知道這種眼癌嗎？

你患上癌症了。 沒有人願意聽到這幾個字， 而在7月初的一個星期一早晨， 有人對我這麼說。 我和我媽媽到費城去看眼科腫瘤醫生， 那是眼科腫瘤醫學最發達的地區之一， 以確定我眼睛裡的黑點是顆痣還是黑色素瘤。 在之前的三個月中， 我根本不知道有眼黑色素瘤這樣的東西存在。 我知道皮膚癌， 但從來不知道眼部也可以有癌症。 事實上， 沒有多少人知道這一點。 眼黑色素瘤是一種非常罕見的癌症， 每年在百萬名病人中只有6人確診。

在測試的房間裡， 一切的發生都很快。 這個小房間裡有我， 我的母親，

我的眼腫瘤科醫生， 一名護士， 還擠滿了許多醫學生。 我覺得自己像是一個展品來讓大家觀察我對自己得了癌症的反應是什麼。 他們告訴我， 我需要進行一個眼部的輻射手術， 而第一次手術將在週四進行。 我的大腦裡開始充滿了問題和疑慮——我以前從來沒有做過手術。 這對腫瘤會起到作用嗎?我應該怎麼對我的孩子們說?我的醫生強烈建議我在手術前完成放射性斑塊治療以確定黑色素是否蔓延到我身體的其他部位還有是否存在遺傳的風險。 她向我解釋了黑色素瘤具有極高的轉移率， 但我對即將到來的手術感到很緊張， 所以無法認真的聽她說話。 然而在我看來， 知識就是力量， 所以我選擇了及基因檢測。 在幾周前， 我真正的理解到這件事情， 我該用健康的方式來處理這個問題。

在費城度過的週二和週三讓我雲裡霧裡的。 我試著讓自己不要為了快到來的手術感到害怕， 我和我媽媽在這個城市裡遊玩來驅走緊張的情緒。 但在內心我還是保持著大部分這樣的情緒， 不敢讓它們跑出來與別人分享這種感覺。

週四早上我趕到醫院， 進行了右眼的第一次植入手術。 我很幸運， 當我發現了自己有一些視力模糊， 飛蚊症， 閃爍時， 促使我去看了當地的驗光師， 然後在早期發現了腫瘤。 多數的眼黑色素瘤患者從來沒有任何症狀來提醒他們注意到腫瘤。 有人告訴我， 視力模糊是一件好事， 它讓我在腫瘤還小的時候就發現他它。

恢復後， 我回到酒店的套房， 在那裡我會呆到星期一早上， 然後要進行第二次手術， 去除牙菌斑。 那種感覺很奇怪， 完全不能使用我的右眼。 我可以在週六早上離開然後在酒店吃早餐， 但是因為不方便所有要待在房間裡。 我並沒有被隔離著， 所以可以和我的家人以及朋友們保持聯繫。 我很感謝我的母親為我準備了美味的食物以及一切我需要的東西。 我們距離幾英尺遠， 以免她暴露在輻射下。 因為右眼綁著繃帶， 所以我沒辦法戴眼鏡， 那段日子我都在聽新聞。 也會聽音樂， 感覺就像迷幻樂團， 我的身上有放射性物質。 由於眼睛上有繃帶， 我不想哭太多， 因為我不希望它變得潮濕。

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下週一我要用輻射去除牙菌斑。

我的眼睛裡有一些可溶性針， 去掉較小的繃帶後我必須工作， 來保持我的眼睛開放的時間的段脈衝。 差不多四周的時間我都沒什麼問題， 可以睜開眼睛。 前三個星期我只有用軟膏擴張眼部肌肉。 停止服藥後我的眼睛仍然擴張了幾個星期。 現在我能更好的瞭解我的視力。 很可能是在未來數個月到一年更換。

回家後， 在感到我的眼睛已經恢復到了該有的程度時， 我的注意力開始轉移到即將產生的基因結果測試， 並關注是否會有風險增加的轉移。 如果沒有基因檢測， 患者會被告知他們會有50%的幾率眼黑色素瘤會擴散到他們身體的其他部位。 這是現實中真正的失落， 我一直試著欣賞我生命中所有美好的東西，

但沒有把事情的從診斷出一個癌症的角度來看待。 我已經得到很多來自朋友們的不同的反應——有的說無論什麼時候， 白天還是黑夜， 他們都會提供説明， 別人不知道該對我說什麼也不知道該如何處理這種情況。 我非常感謝我的朋友和家人的關心與照顧。 在這條路上， 如果沒有他們， 我無法想像自己會怎樣。 對於治療我的優秀的醫療團隊， 我也充滿感激。

我覺得我是遼闊的海洋中的一個浮漂。 我很難去體會別人的感受也在努力學著個人成長。 在我的腦海中， 它讓我看起來脆弱的時候， 我需要變得堅強。 我也擔心因為自己的軟弱而嚇跑別人。 我回抽時間去沖個澡， 哭一下， 所以不會影響到我的孩子， 我在深夜的時間裡已經打破了對未來的不確定性的恐懼。

但隨後會發生的事情， 我們都不知道將來會是怎樣的。 事故中， 沒有人能準確預言每天都有人死去。 我們的人生都沒有任何保證， 這就是為什麼我們要在每一天都做到最好， 我們都幸運的活著。

我對生活中重要的東西變得更加重視。 我想帶著更多的激情去過日子——呼吸它， 感受它， 並且珍惜這種感覺。 我想花更多的時間與我最重要的人待在一起。 我想旅行， 多看看這個世界。 我想得到一生中最好的狀態。 我想成為最好的母親， 我可以做到。 我想幫助那些和我一樣面對著黑色素瘤和其他罕見癌症的人們。 我想到很多東西。

我知道我的情緒會繼續起起伏伏， 尤其是在未來的幾個月裡， 我的醫生為我制定了一個計畫，讓我更好的管理自己的健康狀況。而預防的關鍵——現在在我身上唯一的癌症已用具有非常高的成功率輻射技術。我的人生還很長，我要活到極致，不管有沒有癌症。

我的醫生為我制定了一個計畫，讓我更好的管理自己的健康狀況。而預防的關鍵——現在在我身上唯一的癌症已用具有非常高的成功率輻射技術。我的人生還很長，我要活到極致，不管有沒有癌症。