身上這物壞了一輩子都治不好
大皰性表皮松解症——這個拗口又生僻的病症， 15歲的小龍(化名)卻無比熟悉。 這些年來， 他無時無刻不在忍受這種病帶來的煎熬。 在反復地起皰和潰爛中， 小龍全身上下已無一處完好的皮膚。
因為家庭貧困， 治療近乎奢望。 全家人能做的， 只有用衛生紙敷住小龍潰爛的皮膚， 並在不斷地換洗中， 煎熬地等待著傷口癒合， 也等待著下一輪的起皰、潰爛。
娘胎裡帶來的病
15年前， 小龍的出生， 在村裡引起不小的轟動。 “出生時， 小腿沒有表皮， 紅色的水皰遍佈全身”， 村民們議論， 小龍的病是“娘胎裡帶來的， 治不好”， 但倔強的父親潘華(化名)， 還是決定要把兒子帶大。
在潘華的印象裡， 繈褓中的小龍， 無時無刻不在哭泣。 餓了哭， 喝奶時嘴裡的皰被漬得生疼， 他依舊會哇哇大哭。 水皰致皮膚瘙癢， 小龍揮著小手抓撓。 這一抓， 創面便潰爛了， 更難癒合。 往後， 小龍身上每出現大的水皰，
起初， 潘華以為兒子身上的水皰是暫時性的， 很快就會癒合。 但隨後他發現， 水皰潰爛、癒合後會再度復發， “就像陷入了無限迴圈”。
潘華抱著小龍尋醫問藥， 跑遍醫院， 沒有醫生能說清小龍到底患的是啥病。 醫生開了一些常見的皮膚消炎藥， 但這些藥絲毫沒有緩解小龍的病情。
衛生紙敷創面
這些年來， 給予小龍無微不至照料的， 是他的奶奶。
小龍全身潰爛， 沒辦法洗盆浴。 夏天時， 他奶奶每天將毛巾沾濕， 幫小龍擦洗。 “洗澡的時候最費事， 水一碰著傷口， 他都會疼得大叫， 不願意再洗了。 ”他奶奶說， 幫孫子擦一次身體， 需要一兩個小時。
全身反復發作水皰， 導致小龍周身皮膚潰爛，
每天， 他奶奶用衛生紙敷住創面。 這樣一來， 傷口不會粘連衣服了， 但護理起來卻非常麻煩。 每天晚上， 他奶奶用熱水浸濕衛生紙， 再一點點剔除。 清理敷藥後， 再敷新的衛生紙。 每天晚上， 這樣的護理要持續到半夜。 躺在床上， 小龍忍受著疼痛， 一直熬到後半夜才能睡下。
普通創口的癒合需要半個月， 關節部位創口的癒合時間則更長。 小龍膝蓋上有兩大塊潰爛面， 3個多月了， 依舊沒能癒合。 創面的癒合， 並不代表痛苦的結束， 因為癒合後不久， 新的水皰又會出現。
期盼得到救治
這些年來， 小龍的病在不斷惡化， 手指甲和腳趾甲都已脫落， 手掌、腳掌嚴重變形並伴有關節僵化症狀， 活動能力受到影響。
因為長期受病痛的折磨， 小龍的身體狀況很不理想。 如今， 15歲的小龍身高只有1米4， 體重不足30公斤。 看著兒子瘦小的身影， 潘華心如刀割。 他想帶孩子去醫治， 但貧困的現實， 卻拖住了治療的腳步。 潘華說，
據介紹， 潘華夫婦有病在身， 不能從事重體力勞動。 潘華在社區當保安， 妻子在市場做保潔。 全家每月收入不足2000元。 如今， 其他村民紛紛蓋起了樓房， 潘華一家三口依舊和老母親蝸居在建了幾十年的土屋裡。
大皰性表皮松解症能治好嗎
“衛生紙男孩”最近成了“紅人”， 但是紅的原因卻讓人心酸。 剛出生就被確診為先天大皰性表皮松解症， 全身皮膚一碰就爛， 被醫生預言活不過3歲。 不過， 他如今已堅強地挺過了8個年頭。
