專家建言風濕免疫疾病“十六字方針”

本文指導專家：中山大學附屬三院風濕免疫科主任古潔若教授

類風濕關節炎(RA)和強直性脊柱炎(AS)都是自身免疫性的慢性疾病， 有著隱匿性高、難確診、關節受損不可逆和致殘率高的特點， 往往為患者和公眾所忽視。 目前在中國的患病人口類風濕關節炎為0.2%-0.4%， 強直性脊柱炎為0.3%， 但只有少數患者得到了正確的治療。 中華醫學會風濕病分會副主任委員、中山大學附屬三院風濕免疫科主任古潔若教授根據其多年臨床經驗為患者的診療及康復總結了十六字方針：“找對科室、及時治療、積極管理、適度鍛煉”。

由於這兩種疾病的特點， 很多患者游走于醫院各個科室之間， 包括內科、風濕科、全科、骨科、甚至精神科， 未能及時得到確診， 耽誤了最佳治療時機。 據統計， 類風濕關節炎患者和強制性關節炎患者由產生症狀至確診分別需要平均2.5年和5-8年的時間， 延誤治療往往有可能帶來身體殘疾的嚴重後果。

古潔若教授介紹說：“根據類風濕關節炎全球患者調研中國報告， 有超過一半的中國患者錯誤的認為類風濕關節炎所帶來的關節損傷是可逆的， 這一資料是全球資料的一倍， 而50%以上強直性脊柱炎患者診斷時為中晚期患者， 影響治療效果。 因此， 我們應持續向公眾和患者加強‘黃金治療期’與‘早發現、早治療’概念的宣傳， 早期治療與中晚期治療在效果上可能存在天壤之別。

同時從另一方面來看， 它也在一定程度上反映了我們的病友在掌握疾病知識方面的欠缺。 ”

科學、正確的疾病知識是治療疾病、管理疾病的前提。 在獲取疾病知識管道方面， 除醫生、互聯網等常規管道外， 患者支援組織作為一個重要的非官方管道， 在國外亦起著重要作用。 但在中國， 由於幅員遼闊等原因， 各地更多的是以網路為紐帶的地區性規模較小的患者群體， 根據類風濕關節炎全球患者調研中國報告中資料， 通過患者組織瞭解疾病知識的人數只占患病總人數的1%。

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在全國範圍內，

建立以患者為主體， 包括醫務工作者、媒體、公益組織、企業等， 共同推動幫助RA與AS患者的愛心接力行動， 這樣可以以患者自助、互助的形式共同關注患者的治療問題、生活狀況和需求。 古潔若教授說：“有效運作的愛心接力行動， 可以通過舉辦患者活動、建立患者論壇、發行出版物、建立網站等形式將全國各地的患者緊密聯繫在一起。 還可以為患者提供疾病的相關知識， 幫助患者瞭解正確的治療， 甚至參與到治療方案的討論中來， 保證治療取得最大的效果。 ”

古潔若教授最後指出：“在治療類風濕關節炎與強直性脊柱炎的過程中， 患者應主動積極的與醫生配合， 共同建立疾病管理方案， 並進行適當的身體鍛煉。 對類風濕關節炎患者來說，

主動及輔助性關節運動， 可減緩關節疼痛、僵硬， 增強肌肉力量， 穩定關節及保持關節活動範圍。 適當運動對強直性關節炎患者更是重要， 他對於減輕疼痛及保持脊柱活動均有幫助， 並可有效的提高生活品質。 ”

小知識1：青少年如何預防類風濕性關節炎?

1、注飲食有節、起居有常， 勞逸結合。 活動與休息要適度， 特別是每天要保證充足的睡眠， 這樣才能保持自身免疫力的穩定， 有效防止外邪的侵襲。

2、避免風寒濕邪侵襲。 要防止受寒、淋雨和受潮， 關節處要注意保暖， 不穿濕衣、濕鞋、濕襪等。 夏季暑熱， 不要貪涼受露， 暴飲冷飲等。 秋季氣候乾燥， 但秋風送爽， 天氣轉涼， 要防止受風寒侵襲。 冬季寒風刺骨， 注意保暖是最重要的。

尤其是青年女性在月經期更要特別注意， 要經常聽天氣預報， 根據天氣變化增減衣服， 如得知有惡劣天氣應避免外出， 非外出不可則應作好準備免遭雨淋。

3、加強鍛煉， 增強身體素質。 經常參加體育鍛煉， 如保健體操、練氣功、太極拳、做廣播體操、散步等， 大有好處。 各人可根據自身愛好選擇一、二項運動， 堅持鍛煉。 凡堅持體育鍛煉的人， 身體就強壯， 抗病能力強， 很少患病， 其抗禦風寒濕邪侵襲的能力比一般沒經過體育鍛煉者強得多。

小知識2：強直性脊柱炎的預防方法

1、注意居住環境

潮濕風寒是強直性脊柱炎發作的誘因之一， 患者注意預防風寒潮濕尤為重要。 氣候變化時， 要注意及時增減衣物， 夏季等多雨季節，

要注意居住環境的乾燥， 經常通風、曝曬， 避免風寒潮濕的侵襲。

2、注意關節的鍛煉

強直性脊柱炎可累積到關節， 引起關節的變形， 所以說患者平時要注意預防關節畸形， 經常活動關節。 通過活動肢體， 可以使全身氣血流暢， 調節體內陰陽平衡， 日久可達到增強體質、緩解病情的目的。 但鍛煉時要注意根據自己的身體狀況選擇適當的活動方式， 切勿一次運動量過大。

3、避免抑鬱情緒

七情內傷可直接誘發強直性脊柱炎的發作， 也可引起人體陰陽失調、抵抗力減弱， 使其他疾病有機可趁。 因此， 強直性脊柱炎預防應避免情志過激或悶悶不樂、憂鬱寡歡。

小知識3：強直性脊柱炎認識誤區

誤區1：強直性脊柱炎是骨科疾病

強直性脊柱炎是一種全身性免疫性的慢性進行性炎性疾病。 其早期症狀為骶髂關節、腰背部、髖部或大關節疼痛，同時伴有腰背部僵硬。因此，很多人認為強直性脊柱炎是一種骨科疾病。

實際上並非如此，研究發現，強直性脊柱炎病人受累的組織器官是全身性的，如眼睛、心臟、肺臟、腎臟等多臟器，HLA-B27陽性高達90%，部分強直性脊柱炎的免疫球蛋白升高，而且在臨床治療當中強直性脊柱炎應用免疫抑制劑治療有效，以上事實均支援本病是一種全身性、免疫性疾病，只是其主要表現為骨骼病變而已。

誤區2：強直性脊柱炎是脊柱病變無需全身治療

有人說骨骼病變是強直性脊柱炎的主要表現，在治療上就應該以治療骨病為主。例如，可以用牽引拉開脊椎的間隙，避免粘連融合，可以用手術的方法矯正脊柱的彎曲變形。但是，這只是治標之法，就好比向沸水中加入冷水一樣，只能暫時緩解症狀，沒有根本解決問題。

強直性脊柱炎是一種具有遺傳性的免疫性疾病，具有進行性、全身性等特點，而並非是一種單純的骨科疾病，因此只有進行全身治療，才能“釜底抽薪”，使各種免疫指標恢復正常，真正標本兼治。

其早期症狀為骶髂關節、腰背部、髖部或大關節疼痛，同時伴有腰背部僵硬。因此，很多人認為強直性脊柱炎是一種骨科疾病。

實際上並非如此，研究發現，強直性脊柱炎病人受累的組織器官是全身性的，如眼睛、心臟、肺臟、腎臟等多臟器，HLA-B27陽性高達90%，部分強直性脊柱炎的免疫球蛋白升高，而且在臨床治療當中強直性脊柱炎應用免疫抑制劑治療有效，以上事實均支援本病是一種全身性、免疫性疾病，只是其主要表現為骨骼病變而已。

誤區2：強直性脊柱炎是脊柱病變無需全身治療

有人說骨骼病變是強直性脊柱炎的主要表現，在治療上就應該以治療骨病為主。例如，可以用牽引拉開脊椎的間隙，避免粘連融合，可以用手術的方法矯正脊柱的彎曲變形。但是，這只是治標之法，就好比向沸水中加入冷水一樣，只能暫時緩解症狀，沒有根本解決問題。

強直性脊柱炎是一種具有遺傳性的免疫性疾病，具有進行性、全身性等特點，而並非是一種單純的骨科疾病，因此只有進行全身治療，才能“釜底抽薪”，使各種免疫指標恢復正常，真正標本兼治。