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寧養院裡的故事:鎮痛只是起點

關注癌痛

一張小孩寫作業的方格紙, 反復折疊後已變得七皺八褶, 上面用歪扭的字跡寫滿了感謝。 這是一位家徒四壁的50歲直腸癌患者在得到鎮痛治療後, 所能想到的最質樸的回報。 這封簡陋的感謝信, 卻是我在吉林大學第一醫院寧養院工作的近十年間, 收到的最為珍貴的禮物。

惡性腫瘤是醫學難題, 伴隨而來的疼痛乃至死亡更是繞不開的話題。 當患者生命即將走到終點, 無論出身貴賤、貧困與否, 都應該讓他們的最後一程走得安詳而有尊嚴。 這是吉林大學第一醫院寧養院開設的初衷。

從最初為晚期貧困癌症患者提供鎮痛服務, 到居家護理指導, 再到幫助患者提高生活品質……我們在探索中發現, 疼痛控制僅僅是寧養院這一慈善醫療機構服務的起點。

一點鎮痛,

能給他們的生活帶來很大改善

2008年, 在吉林大學第一醫院腫瘤中心工作的我,

受命帶著2名醫生、3名護士一起組建甯養院, 這對於主攻抗腫瘤治療的我而言, 是一個不小的挑戰, 因為當時大家都很迷茫, 不知道寧養院到底要做什麼。 “我們要幫助這些身處生命末期, 在痛苦邊緣掙扎的病人更好地生活。 ”院長只交給我這句話。 抱著這個看似簡單的信念, 我和我的團隊首先開始了寧養院的鎮痛服務。

那個時候, 癌痛治療還沒有引起足夠重視, 有的患者發生癌痛後沒有規範用藥甚至根本沒有用藥, 很多地方也沒有足夠的藥品用於充分的鎮痛治療。 家居鎮痛, 甯養先行。 為此, 我們開始免費為長春市及周邊100公里內的貧困癌痛患者提供藥物止痛服務。 第一次上門探訪時, 大多數患者都非常痛苦又束手無策,

我們評估後用了相應劑量的鎮痛藥物, 第二天電話回訪時, 患者回饋他們的狀態已經得到了改善和緩解。 這給我們非常大的觸動, 原來一點點鎮痛治療就能讓患者的生活品質獲得這麼大的提高。

治痛更要治心,

讓他們開心地活、平靜地走

接觸患者久了之後, 我發現, 鎮痛治療只是一個方面, 關注患者的心理健康也極其重要。 腫瘤患者常常會有很重的心理負擔, 不同階段的心理狀態也不一樣, 情緒很容易反復。 這個時候, 給他們更多的心理疏解, 也能讓他們對抗腫瘤治療更加有信心。 特別是臨終患者, 更需要特別關注, 讓患者和家屬都能平靜地面對死亡議題。

“飄雪風寒暑天九, 路滑車多步難行, 老伴兒手提三餐飯,

步履蹣跚奔醫院, 公車站人聚散, 久等盼來253, 車內擁擠登車難……四目相對默無言, 情感全在飯菜裡。 ”這是肺癌晚期患者李先生臨終前寫給老伴的“送飯歌”。 李先生在堅持幾個療程的抗腫瘤治療後, 情況一直沒有明顯改善, 整個人日漸憔悴, 情緒也變得越來越低落。 接受寧養服務後, 社工注意到他平常喜歡寫詩作畫, 就建議他多畫畫, 調節心情。 李先生走後, 他的老伴對我說, “他走的時候是開心的, 我也沒有什麼遺憾了。 這些畫和詩, 也是給我留了些念想, 我一個人不會太孤單。 ”

“死亡教育”是傳播寧養理念和姑息治療文化的重要途徑。 如果每個人都能認真思考“如果今天是我生命中的最後一天, 我該怎麼過?”我們就會更加重視生命、珍惜生命,

也就知道該如何讓生命更有意義。

愛心接力,

可持續提高患者生命品質

接受寧養服務的都是一些生活貧困的患者, 有些人甚至連到寧養院拿藥的路費都湊不齊。 除了醫療方面需要幫助, 他們的家庭生活還有很多困難。 要讓這些貧困患者的生命品質得到提升, 單靠寧養院的力量遠遠不夠。 好在, 在寧養院的呼籲和帶動下, 媒體、愛心人士、志願者、慈善組織甚至患者個人都聯合起來, 在愛心接力的過程中, 讓提高腫瘤患者生活品質成為一份可持續的事業。

60多歲的劉大爺從樂山鎮徒步二十多公里來到寧養院, 說自己實在是沒有辦法了:相依為命的老伴肺癌晚期, 二人得知這個消息就像天塌了一樣,

家裡連煮飯的電鍋都沒有, 更別談治病鎮痛。 甯養院的醫生、護士上門給老太太做鎮痛治療和護理指導, 得知老太太臥床在家最大的心願是看電視, 寧養社工便聯繫相關媒體和愛心企業, 給老太太買了液晶電視、電鍋和營養品, 並送上社會上好人心捐贈的慰問金和米麵油。

49歲的田大姐是位胃癌患者, 已經轉移到淋巴。 她不僅是寧養院的患者, 還是最活躍的寧養志願者。 平日裡一得空, 她就會給其他病友做心理疏導、上門送藥, 病友們都親切地稱她田姐。 田姐的微信群裡有上百個腫瘤患者或家屬, 小到7個月, 大到70歲。 “寧就是讓你沒有痛苦、安靜的走完人生旅程;養就是我們都像一家人一樣相互照顧, 互相扶持。 ”這是田姐對甯養事業最樸素的理解。

甯養院是個慈善醫療機構,但它卻帶動了社會上許許多多的人關注癌痛患者群體,在這個過程中患者得到了幫助,我們醫護人員和志願者也都得到了成長。而今,除了社會各界的愛心接力,政府也在著力從政策層面協調醫保、基金、設立社工服務專案等,這讓我對未來更有信心。但願,寧養服務的發展,能使我們“哭著來,含笑而去……”

整理者:本報記者王瀟雨

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”這是田姐對甯養事業最樸素的理解。

甯養院是個慈善醫療機構,但它卻帶動了社會上許許多多的人關注癌痛患者群體,在這個過程中患者得到了幫助,我們醫護人員和志願者也都得到了成長。而今,除了社會各界的愛心接力,政府也在著力從政策層面協調醫保、基金、設立社工服務專案等,這讓我對未來更有信心。但願,寧養服務的發展,能使我們“哭著來,含笑而去……”

整理者:本報記者王瀟雨

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