白血病可怕嗎？兒童腫瘤每年新增三四萬，巨額醫藥費擊垮無數家庭
他們是年紀最小的一批癌症「移民」。 與戰亂、饑荒不同， 他們為了獲得救命的「醫療資源」背井離鄉。
在中國， 每年新增 3 ~ 4 萬名兒童腫瘤患者， 最常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。
這些疾病的醫療資源， 大多集中在北上廣等城市。
為了「活下來」， 他們和父母舉家遷居到醫療資源豐富的大城市， 蝸居在醫院附近。
來自北京兒童醫院的一組資料：
兒童血液腫瘤中心每年收治各類血液腫瘤患兒超過 500 人。
白血病專業組每年收治全國各地的新發兒童和青少年白血病患兒 250 ~ 300 例， 90% 以上的白血病孩子來自外地， 且新發白血病孩子的情況都比較危重。
這種現象並不少見。 在北京兒童醫院、上海兒童醫學中心、廣東省人民醫院、河北燕達陸道培醫院等收治兒童腫瘤患者的醫院附近， 集中了大量的兒童腫瘤家庭。
《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示：
白血病是一種需要長期治療的疾病， 一般需要 2 ~ 3 年的時間， 所需治療費用 10 ~ 30 萬， 骨髓移植費用 30 ~ 100 萬。
白血病、部分淋巴瘤等腫瘤患兒， 治療週期以「年」為單位， 要經歷 2 ~ 3 年的時間， 期間需要多次住院治療。
由於治療週期長， 無法返回家鄉， 孩子父母改變了原來的工作和生活模式， 辭職照顧孩子， 家庭陷入困頓。
與死神的對弈， 讓家長們舉棋不定。
高昂的醫藥費用、糟糕的居住環境、無處安放的童年、難以為繼的生活開支，
「我看不清前路， 但不能停止掙扎」， 一位父親這樣對我說。
沒了命， 哪兒來的家？
「非霍奇金漸變大細胞淋巴瘤」， 9 歲的魏宇涵能準確的說出自己所患的疾病。 他的「家」距離北京兒童醫院的直線距離 730 米， 步行僅需 10 分鐘， 開車不到 3 分鐘。
「家」的面積不足 10 平米， 擠了一大一小兩張床， 吃飯要席地而坐。 在寸土寸金的北京， 他的父母每個月要為這個「家」支付 2600 元錢， 以便他就近治療。
出租屋內， 魏宇涵媽媽查看兒子的傷口
在北京兒童醫院的網站上， 血液病中心四個病區的病床總數為 107 張， 全部顯示滿床。 同期需要住院的患兒數遠遠超過床位數字。
為了更多的孩子能夠得到及時治療， 一些化療的孩子需要「走療」。
經過了 5 個療的化療週期， 魏宇涵進入「維持」階段， 每週去醫院推一次抗腫瘤藥「長春花堿」， 每兩個月複查一次。 這樣的維持週期要持續兩年。
期間， 不能離開北京。
魏宇涵喜歡數學， 卻無法理解第一年治療費用 49.8 萬元代表多少。 只知道是「很多很多錢」。
由於治療費用巨大， 他的父母變賣了家裡的飯店， 將女兒寄養在外婆家裡。
「我不能眼瞅著我兒子， 左一聲媽， 右一聲媽在那兒喊著， 我不給他治。 人說走到哪兒算哪兒， 兒子只要一天能睜開眼睛， 我就得陪他一天。
變賣家產， 是「癌症移民」的共性。 籌錢， 是現實又焦灼的難題。
房子、車子、甚至是勞動力， 凡是能變成「救命錢」的等價交換物， 都被變賣。
「背井離鄉」的選擇背後是「有家不能回」。
「我想回家」， 孩子們委屈地懇求。
「回去了出現了狀況怎麼辦？」， 「當初出來治病就是老家沒法診斷」， 「醫生說要在這裡維持」， 家長們的理由足夠充分。 老家變成了睡夢裡和電話裡的「惦念」。
「要家還是要命？沒了命， 哪兒來的家？」
打鞘
頭和雙膝儘量靠近， 蜷縮在床上， 腰部後凸， 弓成蝦米狀。
在粗長的針頭刺進腰椎的瞬間屏住呼吸， 不要晃動身體。
為了抽取腦脊液化驗， 魏宇涵要進行「腰椎穿刺術」， 並在鞘內注射化療藥物， 稱為「打鞘」。
第一次「打鞘」， 媽媽在手術室外，
10 分鐘後， 魏宇涵父親和小病友馬翊銘的父親將孩子平抬出來， 放在病床上。
不吃不喝平躺四小時後， 他才能下地活動。
這一天， 兩家人 6 點半就到了醫院。 化驗血常規、看門診、做 B 超、骨穿、腰穿， 不同專案的時間常常衝突。 每一處都排著長隊， 兩位家長甚至不夠用。
不出意料， 第二天他們的孩子會出現嘔吐和發燒症狀， 這是對化療藥物的反應。
打鞘完成後， 魏宇涵被托舉出治療室
為人父母
住在五樓， 身體虛弱的馬翊銘需要父親背上背下。
自從將女兒背到北京治療淋巴瘤， 父親的身份成了他生活的全部意義。
父親背馬翊銘上樓
500 人的「血二病房病友交流群」裡， 絕大部分是來自外地的淋巴瘤和神經母細胞瘤患兒的父母。
孩子名字+腫瘤名+分期+危重程度， 是用戶名的統一格式。
所有的生活濃縮成一件事：為孩子治病。
病房規定 6 歲以上的兒童不可以陪護。
大部分家長就睡在醫院的走廊， 孩子在裡頭， 他們在外頭。
僅一年， 治療的費用已經超過 40 萬。
馬翊銘父母將家中房產變賣， 大女兒至今寄宿在同學家裡。
在老家盤錦農村， 南北 70 米、東西 15 米的院子， 只賣了 7 萬元。
發起目標金額 30 萬的「輕鬆籌」， 籌集金額不足 6500 元。
在燕達陸道培醫院附近， 「愛心苗圃」志願者孫映輝講起賣藝籌款、「賣身」籌款的父母們：
一位父親要用自己 10 年的勞動力， 換取 15 萬元的治療費用。 「尊嚴是最不需要考慮的東西。如果能換命，十倍的尊嚴都可以賣。」
「早飯沒吃，午飯沒吃，感覺自己只能不停的走在路上。穿梭在醫院裡，才知道自己是為什麼活著。」一位復發患兒的母親說。
而群裡父母最怕看見的就是「復發」二字。
從斯巴魯到三輪車
北京兒童醫院院內，幾十輛帶蓬的三輪摩托車擠在一起。這是醫院附近患兒家庭的標配。2200 元，馬翊銘爸爸從出院的患者家長手裡買下了 N 手「蹦蹦」。去醫院的路途，從此不怕風吹日曬雨淋。
醫院裡大量的三輪摩托車是這些家庭的標配
一個有房有車的中產家庭賣掉了 20 多萬的斯巴魯汽車，換了一輛三輪摩托。
由兒童腫瘤造成的災難性醫療支出，擊垮了大部分家庭。
中產家庭的滑落
在衛生經濟學裡，當一個家庭自付的醫療費用超過家庭可支付能力的 40% 時，就認為這個家庭發生了災難性的醫療支出。
即便是有穩定收入和積蓄的中產家庭，在遭遇兒童血液腫瘤疾病時，也極有可能滑向災難性醫療支出的深淵。
2012 年《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示，接受造血幹細胞移植的患兒的平均治療費用高達 58 萬，而花費最多的一個家庭是 180 萬。
白血病、淋巴瘤等兒童血液腫瘤所需資金量大、治療時間長、在孩子治病過程中，家庭資產消耗殆盡。
發病前，石澤洋的父母在當地最好的重點初中旁置下了房產，並不惜花擇校費將他送到了重點初中讀書。
「那時候日子過得普通，現在想想以前，都是好日子，都值得懷念。」一切都被突如其來的疾病打破了。
如果沒有孩子的這場病，石澤洋的母親每個週末都會去爬山。
每天晚飯後，要健步走一個多小時，保持著健康的生活習慣。
提起春節給孩子做西葫蘆烙餅，當兵出身的石澤洋父親眼圈泛紅。
「拿起一個三塊多，我說拿上兩個吧，兩個就 6 塊多」，猶猶豫豫的，石澤洋的媽媽反復幾次把西葫蘆拿起又放下。「買菜，啥時候都到這種地步了！」
在家鄉的山西小城，一個家庭的月平均消費在 1000 多元，石澤洋的父母每個月收入達到 4000 多元。
儘管絕對收入和大城市沒有可比性，但在家鄉卻過著富足的生活。
「一年的治療費用 37 萬，維持期每個月治療費用近 5000 元，還將在北京維持 20 個月，預計治療費用 18 萬。」在石澤洋媽媽的家庭帳本裡，欠下的人情也越來越多。
「我以前從來都不求人」，曾經以為靠個人奮鬥讓家庭越來越好的志氣，在災難性醫療支出面前，折戟沉沙。
馬翊銘父親坐地鐵去送醫學檢測標本
藥
他們對化療藥又愛又恨。
救命藥的另一面是高昂的價格和對孩子身體的毒副作用。
並不是所有的出租屋都有冰箱。
馬翊銘的媽媽為沒有冰箱的小病友保存著化療藥物。
在三家租戶共用的老舊冰箱裡，孩子們的化療藥物「長春花堿」、「長春新堿」和韭菜、青椒等蔬菜放在一起。
一盒「長春花堿」4800 元，共有五支。目前進入「維持化療」階段的魏宇涵每週要用一支。這種產於澳大利亞的進口藥物，只能通過特殊管道在香港購買，全部自費。
「我以為長春花堿是長春產的」。為了買到醫囑用藥，魏宇涵的媽媽頗費周折。
《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》指出：
「雖然當前的醫療保險覆蓋率比較大， 但由於報銷比例、報銷範圍、起付線、封頂線、異地治療、自費藥等因素的影響，有一半以上的家庭只能從醫保中報銷不到一半，遠遠彌補不了高昂的醫療費用。」
參與採訪的 4 位「淋巴瘤患兒」家長均稱，住院報銷比例在 30% 左右。
《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》指出：
「惡性淋巴瘤，2011 年需要慈善組織救助的人口所占比例達到了 96%。」重大疾病高昂的治療費用，不但貧困家庭無法負擔，普通家庭同樣難以承受。
冰箱裡，化療藥和韭菜辣椒放在一起
無處安放的童年
生病前，馬翊銘最喜歡玩的是寫著大城市站名的跳格遊戲。「北京站」寫在格子的最頂端。
在北京治療一年，她的大部分時光在醫院和出租屋裡度過。
不發燒的時候，手機遊戲成了她唯一的娛樂活動。
在病房裡，孩子們會談論自己的病情和那些可怕的檢查項目。
他們偶爾會談起喜愛的事物和小夥伴們。
「我最喜歡的是月季花」，馬翊銘笑著說。
7 歲的小病友劉雯語常來家裡玩。
由於淋巴瘤分型不同，她要在北京「維持」三年。
在馬翊銘家，7 ~ 14 歲的孩子們玩在一起，除了「同病相憐」的孩子，他們再無玩伴。
劉雯語和馬翊銘在出租屋裡玩撲克牌
第 11 個化療週期開始前，馬翊銘戴著住院腕帶參加了「兒童舒緩活動中心」的參觀北京電臺的活動。
她的媽媽說：「要不是因為你，媽媽哪有機會參加這樣的活動」。
對這些「癌症移民」孩子來說，來到北京，是福是禍？
病房學校
周日下午，新陽光病房學校的老師上門來補習小學三年級英語。
三年級唯讀了一天的魏宇涵就是個「打醬油」的。
看著他抓耳撓腮的默寫不出單詞，老師笑著說：「他不搗亂已經是有進步了」。
小學一年級入學前發病的劉雯語安靜的坐在圓桌旁，在魏宇涵看來，她才是來「打醬油」的。
負責病房學校學齡期兒童學業上門輔導的老師介紹，目前醫院附近有近 20 個學生需要補課，他們借用了一個民居作為補課點。
病房學校老師在補課
生病前，父親對魏宇涵的期望是考上名牌大學，現在對他的學業沒有任何要求。
「這小子皮，但從來不欺負小的，只欺負大的。」
進入青春期，石澤洋變得敏感。
化療藥剛推進去，他的嘔吐就開始了。
公車上，他見到背書包的孩子，便問母親說：「我什麼時候能去上學？」
在北京「維持化療」兩年無法回家，石澤洋的學業問題擺在了父母面前。
母親懇請病房學校的補課老師多給他留些作業。
補課的方式已經無法滿足這個 14 歲的大男孩對學校的渴望。
他的母親諮詢過小湯山一所初中，借讀費需要 10 萬元。家庭已拿不出這麼巨大的費用。
幾位家長商量著在北京借讀的可能性。
合法住所居住證明、納稅證明、社保證明……每一樣都讓這些「癌症移民」感到為難。
站在醫院附近的中學門口翹首張望，石澤洋說：「媽媽，我下輩子不想做人了，太辛苦了。」
一直想上學的石澤洋在學校外久久不肯離開
「那你想做什麼？」
「做只國寶大熊貓吧。」
打零工的父親們
2016 年 8 月，高燒 40 度不退的劉雯語哭著央求醫生：「求求你，救救我」。
只有 6 歲的小姑娘看著父母不斷懇求醫生收她住院，懵懂的感知到生的渴望。
從那時起，一家三口留在了北京，和大部分兒童腫瘤患者家庭一樣，病重的孩子需要父母兩個人全心的照料。
母親叫她幸運兒。
化療後，她的頭髮長得很慢，像胎毛一樣柔軟。
「她經歷了一次重生」，整整十個月，她的父母在病房和出租房裡，把她再次孕育成人。
每天睜開眼，劉雯語的父親都在計算著女兒快速的醫療花費。
「入不敷出」已經不是準確的描述，他們為了孩子，已經辭掉工作，沒有任何收入。
找工作，一直是父親們熱衷討論的話題。
他聽說有的家長當了快遞員，還有人做了汽車代駕。
肯賣力氣的劉雯語父親，在「招聘裝卸工」的小廣告上找到過一份搬貨的工作，月收入 3000 元。因為每週都要不定時的跑醫院，一個月後，他被老闆辭退了。
劉雯語父親在做裝卸工
馬翊銘爸爸商量著和魏宇涵爸爸幹個煎餅攤，難度不高，又沒成本。
魏宇涵嚷嚷著：「我爸吆喝都張不開嘴」。
他的父親是一位川菜廚師，攤煎餅確實有些大材小用。
回不去的故鄉
孩子治療結束後，遠方的故鄉，回與不回，是個兩難的選擇。
馬翊銘父親打算帶著孩子去外地謀生，不再回故鄉生活。
在老家的熟人社會，「癌症患兒」的身份將成為一塊貼在孩子臉上的「胎記」，被人指點，議論紛紛。
他甚至擔心女兒在未來就業、擇偶等方面受到疾病陰影的影響。
「安土重遷，黎民之性；骨肉相附，人情所願也。」
馬翊銘的父親載著一家人，不知前路在何方
9 歲的馬翊銘還無法理解父親這個決定背後的無奈、沉重與希冀。他要盡自己所能，為女兒開闢一個新生活。
「尊嚴是最不需要考慮的東西。如果能換命，十倍的尊嚴都可以賣。」
「早飯沒吃，午飯沒吃，感覺自己只能不停的走在路上。穿梭在醫院裡，才知道自己是為什麼活著。」一位復發患兒的母親說。
而群裡父母最怕看見的就是「復發」二字。
從斯巴魯到三輪車
北京兒童醫院院內，幾十輛帶蓬的三輪摩托車擠在一起。這是醫院附近患兒家庭的標配。2200 元，馬翊銘爸爸從出院的患者家長手裡買下了 N 手「蹦蹦」。去醫院的路途，從此不怕風吹日曬雨淋。
醫院裡大量的三輪摩托車是這些家庭的標配
一個有房有車的中產家庭賣掉了 20 多萬的斯巴魯汽車，換了一輛三輪摩托。
由兒童腫瘤造成的災難性醫療支出，擊垮了大部分家庭。
中產家庭的滑落
在衛生經濟學裡，當一個家庭自付的醫療費用超過家庭可支付能力的 40% 時，就認為這個家庭發生了災難性的醫療支出。
即便是有穩定收入和積蓄的中產家庭，在遭遇兒童血液腫瘤疾病時，也極有可能滑向災難性醫療支出的深淵。
2012 年《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示，接受造血幹細胞移植的患兒的平均治療費用高達 58 萬，而花費最多的一個家庭是 180 萬。
白血病、淋巴瘤等兒童血液腫瘤所需資金量大、治療時間長、在孩子治病過程中，家庭資產消耗殆盡。
發病前，石澤洋的父母在當地最好的重點初中旁置下了房產，並不惜花擇校費將他送到了重點初中讀書。
「那時候日子過得普通，現在想想以前，都是好日子，都值得懷念。」一切都被突如其來的疾病打破了。
如果沒有孩子的這場病，石澤洋的母親每個週末都會去爬山。
每天晚飯後，要健步走一個多小時，保持著健康的生活習慣。
提起春節給孩子做西葫蘆烙餅，當兵出身的石澤洋父親眼圈泛紅。
「拿起一個三塊多，我說拿上兩個吧，兩個就 6 塊多」，猶猶豫豫的，石澤洋的媽媽反復幾次把西葫蘆拿起又放下。「買菜，啥時候都到這種地步了！」
在家鄉的山西小城，一個家庭的月平均消費在 1000 多元，石澤洋的父母每個月收入達到 4000 多元。
儘管絕對收入和大城市沒有可比性，但在家鄉卻過著富足的生活。
「一年的治療費用 37 萬，維持期每個月治療費用近 5000 元，還將在北京維持 20 個月，預計治療費用 18 萬。」在石澤洋媽媽的家庭帳本裡，欠下的人情也越來越多。
「我以前從來都不求人」，曾經以為靠個人奮鬥讓家庭越來越好的志氣，在災難性醫療支出面前，折戟沉沙。
馬翊銘父親坐地鐵去送醫學檢測標本
藥
他們對化療藥又愛又恨。
救命藥的另一面是高昂的價格和對孩子身體的毒副作用。
並不是所有的出租屋都有冰箱。
馬翊銘的媽媽為沒有冰箱的小病友保存著化療藥物。
在三家租戶共用的老舊冰箱裡，孩子們的化療藥物「長春花堿」、「長春新堿」和韭菜、青椒等蔬菜放在一起。
一盒「長春花堿」4800 元，共有五支。目前進入「維持化療」階段的魏宇涵每週要用一支。這種產於澳大利亞的進口藥物，只能通過特殊管道在香港購買，全部自費。
「我以為長春花堿是長春產的」。為了買到醫囑用藥，魏宇涵的媽媽頗費周折。
《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》指出：
「雖然當前的醫療保險覆蓋率比較大， 但由於報銷比例、報銷範圍、起付線、封頂線、異地治療、自費藥等因素的影響，有一半以上的家庭只能從醫保中報銷不到一半，遠遠彌補不了高昂的醫療費用。」
參與採訪的 4 位「淋巴瘤患兒」家長均稱，住院報銷比例在 30% 左右。
《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》指出：
「惡性淋巴瘤，2011 年需要慈善組織救助的人口所占比例達到了 96%。」重大疾病高昂的治療費用，不但貧困家庭無法負擔，普通家庭同樣難以承受。
冰箱裡，化療藥和韭菜辣椒放在一起
無處安放的童年
生病前，馬翊銘最喜歡玩的是寫著大城市站名的跳格遊戲。「北京站」寫在格子的最頂端。
在北京治療一年，她的大部分時光在醫院和出租屋裡度過。
不發燒的時候，手機遊戲成了她唯一的娛樂活動。
在病房裡，孩子們會談論自己的病情和那些可怕的檢查項目。
他們偶爾會談起喜愛的事物和小夥伴們。
「我最喜歡的是月季花」，馬翊銘笑著說。
7 歲的小病友劉雯語常來家裡玩。
由於淋巴瘤分型不同，她要在北京「維持」三年。
在馬翊銘家，7 ~ 14 歲的孩子們玩在一起，除了「同病相憐」的孩子，他們再無玩伴。
劉雯語和馬翊銘在出租屋裡玩撲克牌
第 11 個化療週期開始前，馬翊銘戴著住院腕帶參加了「兒童舒緩活動中心」的參觀北京電臺的活動。
她的媽媽說：「要不是因為你，媽媽哪有機會參加這樣的活動」。
對這些「癌症移民」孩子來說，來到北京，是福是禍？
病房學校
周日下午，新陽光病房學校的老師上門來補習小學三年級英語。
三年級唯讀了一天的魏宇涵就是個「打醬油」的。
看著他抓耳撓腮的默寫不出單詞，老師笑著說：「他不搗亂已經是有進步了」。
小學一年級入學前發病的劉雯語安靜的坐在圓桌旁，在魏宇涵看來，她才是來「打醬油」的。
負責病房學校學齡期兒童學業上門輔導的老師介紹，目前醫院附近有近 20 個學生需要補課，他們借用了一個民居作為補課點。
病房學校老師在補課
生病前，父親對魏宇涵的期望是考上名牌大學，現在對他的學業沒有任何要求。
「這小子皮，但從來不欺負小的，只欺負大的。」
進入青春期，石澤洋變得敏感。
化療藥剛推進去，他的嘔吐就開始了。
公車上，他見到背書包的孩子，便問母親說：「我什麼時候能去上學？」
在北京「維持化療」兩年無法回家，石澤洋的學業問題擺在了父母面前。
母親懇請病房學校的補課老師多給他留些作業。
補課的方式已經無法滿足這個 14 歲的大男孩對學校的渴望。
他的母親諮詢過小湯山一所初中，借讀費需要 10 萬元。家庭已拿不出這麼巨大的費用。
幾位家長商量著在北京借讀的可能性。
合法住所居住證明、納稅證明、社保證明……每一樣都讓這些「癌症移民」感到為難。
站在醫院附近的中學門口翹首張望，石澤洋說：「媽媽，我下輩子不想做人了，太辛苦了。」
一直想上學的石澤洋在學校外久久不肯離開
「那你想做什麼？」
「做只國寶大熊貓吧。」
打零工的父親們
2016 年 8 月，高燒 40 度不退的劉雯語哭著央求醫生：「求求你，救救我」。
只有 6 歲的小姑娘看著父母不斷懇求醫生收她住院，懵懂的感知到生的渴望。
從那時起，一家三口留在了北京，和大部分兒童腫瘤患者家庭一樣，病重的孩子需要父母兩個人全心的照料。
母親叫她幸運兒。
化療後，她的頭髮長得很慢，像胎毛一樣柔軟。
「她經歷了一次重生」，整整十個月，她的父母在病房和出租房裡，把她再次孕育成人。
每天睜開眼，劉雯語的父親都在計算著女兒快速的醫療花費。
「入不敷出」已經不是準確的描述，他們為了孩子，已經辭掉工作，沒有任何收入。
找工作，一直是父親們熱衷討論的話題。
他聽說有的家長當了快遞員，還有人做了汽車代駕。
肯賣力氣的劉雯語父親，在「招聘裝卸工」的小廣告上找到過一份搬貨的工作，月收入 3000 元。因為每週都要不定時的跑醫院，一個月後，他被老闆辭退了。
劉雯語父親在做裝卸工
馬翊銘爸爸商量著和魏宇涵爸爸幹個煎餅攤，難度不高，又沒成本。
魏宇涵嚷嚷著：「我爸吆喝都張不開嘴」。
他的父親是一位川菜廚師，攤煎餅確實有些大材小用。
回不去的故鄉
孩子治療結束後，遠方的故鄉，回與不回，是個兩難的選擇。
馬翊銘父親打算帶著孩子去外地謀生，不再回故鄉生活。
在老家的熟人社會，「癌症患兒」的身份將成為一塊貼在孩子臉上的「胎記」，被人指點，議論紛紛。
他甚至擔心女兒在未來就業、擇偶等方面受到疾病陰影的影響。
「安土重遷，黎民之性；骨肉相附，人情所願也。」
馬翊銘的父親載著一家人，不知前路在何方
9 歲的馬翊銘還無法理解父親這個決定背後的無奈、沉重與希冀。他要盡自己所能，為女兒開闢一個新生活。
