眼睜睜看著自己被“凍”住的“漸凍人”

“漸凍人”是一組運動神經元疾病的俗稱， 因為表現為肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人”。北醫三院神經內科的專家說，據保守估計，我國目前至少有5萬名運動神經元病患者，如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者，這個數字將超過20萬人。他們當中很多人得不到及時的、正確的診治。由於感覺神經並未受到侵犯，因此這種病並不影響患者的智力、記憶或感覺。像人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠史蒂芬霍金就是位“漸凍人”。

1997年，“漸凍人”協會國際聯盟把每年6月21日定為全球“漸凍人”日，由於我國的公眾，甚至醫務人員，都還對“漸凍人”比較陌生，因此，今年中國醫師協會也首次組織了“世界漸凍人日”活動，除了在上周已開通的800-810-3386免費諮詢救助服務熱線外，今天恩華藥業還捐贈了價值6000多萬元的藥物，提供給全國500名符合低保的困難患者，讓他們3年內免費用藥