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器官捐獻協調員:一條慈悲卻遙遠的路

廖苑是中山大學附屬第一醫院(中山一院)器官移植科的護士長,日常工作中,經常看到很多患者因為等不到合適的器官而失去生命,每週都會有幾例。人世間的悲歡離合在她內心深處留下了比任何人都更深刻的烙印。2015年7月,該院領導找到廖苑,問她願不願意做器官捐獻協調員。能讓更多生命垂危的患者得到寶貴的救治希望是廖苑發自內心的盼望,儘管年齡不饒人,廖苑擔心自己的精力和體力會跟不上,然而院領導看重她多年護理職業歷練積累的溝通能力和悲天憫人的好心腸,說服她挑起了器官捐獻協調員這副重擔。

器官移植科主任王長希教授

“每回都是一次靈魂的洗禮”

中山一院器官移植科樓層傳來平穩的腳步聲,那是廖苑要去安撫捐獻者的父親老梁。在這一小段的距離裡,她已經調整好自己的情緒。記者恰好遇見廖苑處理這一例器官捐獻。

老梁拿著裝有孩子衣物鞋子的袋子,蹲在手術室的外面。從他紅紅的眼圈可以看出,不知他已經掉下多少眼淚、熬了多少夜,他的手在不停顫抖。

廖苑把悲慟中的老梁帶到辦公室,開始了心理安撫的工作。從他們的交談得知,孩子是因為腦出血造成腦死亡,在家鄉的醫院治療無效才轉診到中山一院。廖苑告訴記者,雖然老梁接受了這樣的事實,可是心裡還是過不了坎兒。這時候就需要協調員充當排解情緒的“搬運工”,來陪伴捐獻者家屬度過最艱難的時刻。

ICU確診孩子已經腦死亡後,廖苑接到通知,準備去跟家屬協調,但是吃了個閉門羹。後來,廖苑跟老梁交流,讓他瞭解器官捐獻的流程和相關事宜,“如果不同意,我完全尊重你們的意見”。廖苑得知起初不同意捐獻是因為孩子的祖父母不同意,老梁會去說服他們。“這樣也挺好,是孩子生命的一種延續。”老梁表示很理解。

老梁拿著一條白色人造水晶的手鏈,這是女兒生前最喜歡的手鏈,這條手鏈將會陪伴女兒去殯儀館。廖苑介紹,在去殯儀館之前,醫生會取出捐獻者捐獻的器官,移送至通過分配系統匹配到的受者所在的移植醫院。參與器官獲取手術的所有醫務人員會為捐獻者舉行一個默哀儀式,以示對捐獻者的尊重,再由醫務人員整理捐獻者的遺容。“我們會把捐獻者打扮漂漂亮亮的,送他們最後一程。”

記者隨廖苑和老梁一起推著女兒的手術床前往手術室,手術床緩緩進入電梯。電梯從八樓到五樓的時間不到兩分鐘,老梁的目光沒有離開過女兒,身體顫抖著,再也抑制不住自己的情緒啜泣起來,因為他知道,他跟女兒在一起的時間又少了2分鐘。

女兒被推進手術室,廖苑和老梁商量女兒的安葬方式。廖苑介紹,捐獻者的骨灰會被安排在紀念園入土為安。協調員會先跟家屬溝通想法,還要瞭解家屬的風俗習慣。廖苑遞給老梁兩張圖片,那是兩種安葬方式。“未來,捐獻者會越來越多,紀念園的地方可能會不夠用。”廖苑說,這例器官捐獻已經是本月的第7例。“每經歷一回都是對我靈魂的洗禮。”

廖苑介紹,孩子在ICU已經腦死亡,經過神經內科醫生會診,臨床判定為腦死亡。醫院ICU的醫生就會跟器官捐獻協調員聯繫。“由於醫生在這方面不知道怎麼跟家屬溝通,就需要協調員來溝通。”廖苑說,一例器官捐獻,首先評估患者是否符合捐獻標準,再看家屬的意願,然後經過兩次腦死亡確認試驗檢測判定是否腦死亡,再根據捐獻者器官功能情況決定進行器官獲取。器官獲取前我們會把捐獻者資訊輸入分配系統,由分配系統進行分配,最後才會把器官轉運到移植醫院進行器官移植手術。“程式越正規嚴格,就越是對捐獻者的尊重。”

中山一院腎移植科主任王長希教授表示,中國的器官捐獻協調員處於很重要的位置,是架于醫生與器官捐獻者之間的一座橋樑。為了避嫌,器官移植醫生不會直接介入器官捐獻。協調員與家屬的溝通涉及很多技術問題,需要專業人才。“有時候,醫生做手術很漂亮,但不見得會溝通。”王長希說,一名合格的器官捐獻協調員既可以提供資訊,又要善於喚起人內心的善良,而不是靠利益關係。

慈悲而遙遠的路

廖苑每天都在收集資訊、處理檔、與家屬溝通中度過。“像上述的案例還有很多,我時常會被感動到。”讓廖苑印象最深刻的,是一個5歲小朋友的故事。

有一次,廖苑接到一例腦死亡患者的資訊,於是去到當地醫院與家屬辦理器官捐獻手續。廖苑在和家屬談的時候,因為家屬捐獻的意願很明確,很短時間就溝通完了。但是,孩子的媽媽對廖苑說了一句話,讓她很吃驚。

“我很自私,我把孩子的器官捐獻出去是有目的的。”孩子的媽媽說。

“你很偉大啊,我還要替疾病晚期的患者感謝你,你無私的舉動可以挽救至少3個患者的生命。”廖苑說。

因為家裡經濟條件不是很好,孩子的父母常年在外打工,加上孩子平時就孱弱多病,孩子長到5歲都沒怎麼外出遊玩過。孩子的媽媽說,“我捐獻的目的就是,讓孩子的器官寄託在其他人身上,可以代替他再去看看這個美麗的世界,再感受一下這個世界的美。”

“我聽完孩子的媽媽說完後,當時就淚奔了。”廖苑感慨道。

除了感動之外,廖苑也會碰到棘手的事。“有一次器官捐獻,從早上9點一直協調到晚上9點,整整協調了12個小時。然而,儘管直系家屬同意捐獻器官,而患者的侄子卻百般阻撓。更讓廖苑意外的是,患者就診醫院的醫生也不配合。“因為患者已經腦死亡,且迴圈極不穩定,在轉運過程中隨時都可能離世,但當地醫院不給提供正規的手術室。”

廖苑深深感到,推動器官捐獻,公眾和醫務人員在心理、精神、文化上都還有很長的路要走。與此同時,還有協調員本身的問題也值得關注。由於廖苑是從護士長“轉行”成了器官捐獻協調員,職稱沒有變化,相應的待遇也基本沒有太大變化,但其他協調員的待遇和前途卻沒有保障。她說:“在國外,器官捐獻協調員是一個特定的工種,而國內器官捐獻協調員的發展還很受限制,目前職業晉升方面依然是空白地帶,沒有任何的晉升管道。”

此外,一些協調員穩定性較差,甚至個別的協調員還沒有正式的崗位。“這對他們來說不太公平。”廖苑說,“這份工作沒日沒夜,手機24小時都得開機,隨時接到捐獻資訊隨時啟動。我們有個微信群,群裡不定時發佈捐獻的消息,我們經常淩晨兩三點接到任務。路途遙遠、條件艱苦都不是問題,最重要的是可以得到醫生和家屬的理解。”

兒童腎移植可嘗試“合夥人”模式

中山大學附屬第一醫院器官移植中心團隊

中山大學附屬第一醫院器官移植中心是全國歷史最悠久、力量最雄厚的移植中心之一,並在國際享有較高的學術聲譽。中心現擁有病區3個,移植ICU兩個,床位108張,醫護人員114人,是國家重點學科、國家衛生計生委國家臨床重點專科及中國肝移植培訓中心,全國移植示範中心所在地。早在1972年,梅驊教授主持實施了我國歷史上首次成功的腎臟移植,就此拉開了中山一院大器官移植的序幕。進入21世紀,中山一院開展了一系列具有國際先進水準的移植新技術,以創新為驅動,實現一項又一項技術突破。

作為中山大學附屬第一醫院副院長、東院院長何曉順教授,同時兼任國家人體器官移植專家委員會委員、中國OPO聯盟副主席、中國研究型醫院協會器官移植學會副主任委員、廣東省肝病學會副會長、廣東省器官捐獻與移植免疫重點實驗室主任、中山大學器官捐獻與移植免疫研究所所長、中華外科學會器官移植學組副組長,何曉順帶領的移植中心已取得多份成績:開展7000餘例肝、腎、心、胰腺、小腸等移植手術;開展亞洲首例成功的腹部多器官移植,被評為當年“中國醫藥科技十大新聞”,創立“簡化式”多器官移植技術體系,完成全球最大宗“簡化式”多器官移植,並取得術後1年、3年、5年生存率分別為95.5%、88.1%、88.1%的國際多器官移植最好成績;國際首例“二肝三受”肝移植;國際首例DCD多器官移植;國內首例肝移植聯合胰十二指腸切除治療肝膽道惡性腫瘤;國內首例單段肝移植;華南首例劈離式肝移植、雙供肝移植、含肝中靜脈的超右半肝移植;開展了國內最小年齡(三個半月)的嬰兒肝移植和國際最高年齡(72歲)的多器官移植;主持開展了國內首例母子親體小腸移植;開展了我國首例公民器官捐獻的肝移植;獲“中國器官捐獻突出貢獻獎”。

自1990年就開始從事腎移植臨床工作的王長希教授,對兒童腎移植方面有不少經驗和心得。最近幾年兒童逝世後捐獻的腎臟不斷增多,為尿毒癥患兒提供了更多腎移植治療的機會,並且移植效果比以往更佳。王長希說:“但是由於傳統觀念受限,加之家庭經濟條件不好,也沒有醫保的支撐,不少家庭放棄了給孩子做移植手術的機會。”王長希建議,社會應該更加關注器官移植,鼓勵成立慈善基金會以幫助這些家庭。

王長希認為,“合夥人”的模式更加適合兒童腎移植,對慢性腎病患兒應實施“一體化診療體系”,特別是適應證評估、移植時機、術後隨訪管理等方面,特別需要兒科、腎內科醫師的廣泛參與,發揮各自專業特長,共同提高兒童腎移植療效。但目前來說,外科醫生做了很多內科醫生做的事情。