【生命悅讀】生命只有一次，你有權利安排有限的餘生

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一段文字，詮釋一種生命的定義；

一種聲音，承載一個獨特的靈魂；

一次聆聽，傳遞一種溫暖的能量。

《生命時報》與你相約“生命悅讀”欄目，邀請嘉賓用聲音給文字帶上溫度，輕叩你的心門。願你聽見其中生命的力量，以及蘊含在其中的智慧。

本期，北京協和醫院神經科副主任醫師王含教授做客「生命悅讀」，與你分享她同病患交談的說話之道《告知需要多少人情味》。

王含，北京協和醫院神經科副主任醫師。擅長：帕金森病，不典型帕金森（特別是多系統萎縮、進行性核上性麻痹等），以及震顫。

告知需要多少人情味

文丨王含

一個患者的家屬提前一天來找我，還特意掛了個號，跟我說：大夫，我爸爸被診斷為多系統萎縮，他很緊張，您能不能別跟他說的那麼直接？我笑笑：放心吧，我明白。

像這樣的情況不是第一次了。而我，其實只有原則，沒有具體方案。

原則一，傳遞事實，不欺騙。即使為了不讓患者傷心難過，編假話也是不可取的。

每個人的生命只有一次，他當然有權利安排自己有限的餘生。如果不瞭解自己可能要面對的未來，他又拿什麼去實現生命盡頭希望了卻的心願？

而且，網路時代的信息量已經不是藏起診斷書就能夠瞞天過海的一廂情願，當終有一天他瞭解了真相，而自己已經時日無多，或者能力受限，作為家裡人，你又會不會自責呢？

原則二，同理心。雖然決定了要陳述事實，但是僅有事實的話，醫生就和“度娘”沒有區別了。同樣的轉歸，文字和語言之間的差別是溫度。

而所謂同理心，其實是一種換位思考，用我的人生經驗，最大程度地理解發生在別人身上的不幸。

醫生的告知，就是建立在同理心基礎上的資訊傳遞：用我所掌握的知識，提供你最需要的、或者對你最可能有説明的資訊和方案。

這說來簡單，但整個過程體現了醫生這個行業最大的悲憫，需要借助環境、眼神、語氣、語速、肢體語言等等。

既要傳遞真實情況，也要根據對方的反應隨時調整措辭。既不能虛以逶迤讓患者燃起不切實際的期望，也不能兜頭潑冷水讓患者萬念俱灰。這分寸之間的拿捏也就是我們常說的人文關懷。

第二天，當患者坐在我的面前，我是這樣回答的：“你的病恐怕很難徹底治癒”，稍作停頓，我看到患者臉上現出了一絲失望，“但是也不會一下變得很不好。”患者的臉色稍微緩和了些。

“有一些藥可能對你的部分症狀有説明，但每個人的反應不見得都那麼明顯。這個病會有發展變化，我們希望這個過程盡可能慢，希望你的功能保持得越久越好，適度的功能鍛煉有助於功能的保持，但是一定要在保證安全的前提下。”

“有些器材能保證你的安全，例如輪椅。雖然現在你也許不需要依賴它，但是不妨學習使用，它能幫助你安全地擴大活動範圍，讓你自己能做更多力所能及的事。”

我感覺我好像在用一條軟索慢慢地把他放下懸崖。雖然也很殘酷，但和驟然跌落相比，這種方式最有可能滿足生命的戀戀不捨。而我需要確保的，就是讓他安全地踩到崖底的地面。

我盡可能說得慢，隨時觀察著他的反應，除了剛開始有一點不安，後面他都比較平靜。看得出來，他都聽進去了。

我建議他可以半年到一年來複診一次，讓我瞭解他的情況，並看看有沒有什麼新的研究進展。他道了謝，在家人的幫助下起身離開。在轉過身向外走的時候，我注意到他擦了一下眼睛。

我知道，這條軟索讓他安全著陸了。軟索的這一端還在地面上，握在親人和醫生手裡，一直不會松。