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血友病接受規範治療患者不足十分之一,尚需全社會共同努力

近期由《健康報》社主辦的罕見病“健康保障與醫療救助研討會”在京舉辦,就血友病診療、用藥、保障體系發表了看法。

血友病是啥~

血友病是一種遺傳性出血性疾病,是由於凝血因數基因突變導致人體內凝血因數水準降低或缺乏,從而導致出血。我國血友病治療率低且不規範,接受規範治療的血友病患者不足10%。我國血源性凝血因數嚴重供應不足,且存在嚴重區域供應不均衡,難以滿足患者的按需治療需要。

國家政策保障血友病治療

首都醫科大學附屬北京兒童醫院吳潤暉教授表示:

國家層面高度重視做好血友病醫療服務工作,建立血友病要求分級診療體系、完善血友病病例資訊管理制度,對血友病治療藥物,探索實行定點生產、定向供應、定人使用、不列入醫院藥占比的管理模式,促進血友病資訊管理、診療服務、藥品供應和醫療保障的有機結合,不斷提高血友病的醫療救治和醫療保障水準。

中國醫學科學院天津血液病學研究所楊仁池教授說:

目前,重組人凝血因數VIII和IX、凝血酶原複合物都已進入國家醫保目錄,如果重組人凝血因數VII也能進入醫保,並真正實現血友病治療藥物不列入醫院藥占比,血友病病人的治療將會得到很大提高。”

罕見病保障尚需加大力度

血友病患者需要終身治療,且治療費用較高, 如何做好血友病診療和保障成為亟待解決的問題。

國家衛生計生委衛生發展研究中心副研究員顧雪非指出:

完善我國罕見病防治和保障體系,需要通過法律法規,構建系統的罕見病防治和保障體系。長期來講,應通過政策激勵藥企研發罕用藥,短期重點應為確保罕用藥和特殊營養品供應,落實罕見病用藥優先審評審批,建立緊急罕用藥和特殊營養品物流中心。同時,也要大力支持罕見病相關社會組織發展,建立罕見病社會支援體系等。

人社部社會保障研究所醫保研究室副主任董朝暉說:

從經濟學上看,罕見病保障的難點是市場容量小病人數少,企業研發和生產成本無法分攤,由此導致患者個體費用高,並且藥品和服務經常短缺。因此,應該對罕見病保障給予更多的關注。通過“門診大病”和“大病保險”,我國可以對血友病提供一定的保障,對於血友病患者,應提供合適的疾病管理方案,以提高患者對醫療服務的可及性,並提高醫療服務的效率和效果。

國家衛生計生委醫政醫管局相關負責人介紹:

目前,國家衛生計生委成立了罕見病專家委員會,希望逐步建立中國罕見病的目錄,下一步制定實施罕見病相關政策才能有“靶點”。

諾和諾德(中國)製藥有限公司大中國區總經理柯米拉表示:

“諾和諾德自1996年起進入血友病治療市場,始終致力於改善血友病患者的生命和生活品質。作為企業代表,諾和諾德將與社會各界利益相關方通力合作,共同提高血友病的認知、改善血友病治療狀況、擴大治療可及性做出貢獻。