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寧養院裡的故事:鎮痛只是起點

關注癌痛

一張小孩寫作業的方格紙,反復折疊後已變得七皺八褶,上面用歪扭的字跡寫滿了感謝。這是一位家徒四壁的50歲直腸癌患者在得到鎮痛治療後,所能想到的最質樸的回報。這封簡陋的感謝信,卻是我在吉林大學第一醫院寧養院工作的近十年間,收到的最為珍貴的禮物。

惡性腫瘤是醫學難題,伴隨而來的疼痛乃至死亡更是繞不開的話題。當患者生命即將走到終點,無論出身貴賤、貧困與否,都應該讓他們的最後一程走得安詳而有尊嚴。這是吉林大學第一醫院寧養院開設的初衷。從最初為晚期貧困癌症患者提供鎮痛服務,到居家護理指導,再到幫助患者提高生活品質……我們在探索中發現,疼痛控制僅僅是寧養院這一慈善醫療機構服務的起點。

一點鎮痛,

能給他們的生活帶來很大改善

2008年,在吉林大學第一醫院腫瘤中心工作的我,受命帶著2名醫生、3名護士一起組建甯養院,這對於主攻抗腫瘤治療的我而言,是一個不小的挑戰,因為當時大家都很迷茫,不知道寧養院到底要做什麼。“我們要幫助這些身處生命末期,在痛苦邊緣掙扎的病人更好地生活。”院長只交給我這句話。抱著這個看似簡單的信念,我和我的團隊首先開始了寧養院的鎮痛服務。

那個時候,癌痛治療還沒有引起足夠重視,有的患者發生癌痛後沒有規範用藥甚至根本沒有用藥,很多地方也沒有足夠的藥品用於充分的鎮痛治療。家居鎮痛,甯養先行。為此,我們開始免費為長春市及周邊100公里內的貧困癌痛患者提供藥物止痛服務。第一次上門探訪時,大多數患者都非常痛苦又束手無策,我們評估後用了相應劑量的鎮痛藥物,第二天電話回訪時,患者回饋他們的狀態已經得到了改善和緩解。這給我們非常大的觸動,原來一點點鎮痛治療就能讓患者的生活品質獲得這麼大的提高。

治痛更要治心,

讓他們開心地活、平靜地走

接觸患者久了之後,我發現,鎮痛治療只是一個方面,關注患者的心理健康也極其重要。腫瘤患者常常會有很重的心理負擔,不同階段的心理狀態也不一樣,情緒很容易反復。這個時候,給他們更多的心理疏解,也能讓他們對抗腫瘤治療更加有信心。特別是臨終患者,更需要特別關注,讓患者和家屬都能平靜地面對死亡議題。

“飄雪風寒暑天九,路滑車多步難行,老伴兒手提三餐飯,步履蹣跚奔醫院,公車站人聚散,久等盼來253,車內擁擠登車難……四目相對默無言,情感全在飯菜裡。”這是肺癌晚期患者李先生臨終前寫給老伴的“送飯歌”。李先生在堅持幾個療程的抗腫瘤治療後,情況一直沒有明顯改善,整個人日漸憔悴,情緒也變得越來越低落。接受寧養服務後,社工注意到他平常喜歡寫詩作畫,就建議他多畫畫,調節心情。李先生走後,他的老伴對我說,“他走的時候是開心的,我也沒有什麼遺憾了。這些畫和詩,也是給我留了些念想,我一個人不會太孤單。”

“死亡教育”是傳播寧養理念和姑息治療文化的重要途徑。如果每個人都能認真思考“如果今天是我生命中的最後一天,我該怎麼過?”我們就會更加重視生命、珍惜生命,也就知道該如何讓生命更有意義。

愛心接力,

可持續提高患者生命品質

接受寧養服務的都是一些生活貧困的患者,有些人甚至連到寧養院拿藥的路費都湊不齊。除了醫療方面需要幫助,他們的家庭生活還有很多困難。要讓這些貧困患者的生命品質得到提升,單靠寧養院的力量遠遠不夠。好在,在寧養院的呼籲和帶動下,媒體、愛心人士、志願者、慈善組織甚至患者個人都聯合起來,在愛心接力的過程中,讓提高腫瘤患者生活品質成為一份可持續的事業。

60多歲的劉大爺從樂山鎮徒步二十多公里來到寧養院,說自己實在是沒有辦法了:相依為命的老伴肺癌晚期,二人得知這個消息就像天塌了一樣,家裡連煮飯的電鍋都沒有,更別談治病鎮痛。甯養院的醫生、護士上門給老太太做鎮痛治療和護理指導,得知老太太臥床在家最大的心願是看電視,寧養社工便聯繫相關媒體和愛心企業,給老太太買了液晶電視、電鍋和營養品,並送上社會上好人心捐贈的慰問金和米麵油。

49歲的田大姐是位胃癌患者,已經轉移到淋巴。她不僅是寧養院的患者,還是最活躍的寧養志願者。平日裡一得空,她就會給其他病友做心理疏導、上門送藥,病友們都親切地稱她田姐。田姐的微信群裡有上百個腫瘤患者或家屬,小到7個月,大到70歲。“寧就是讓你沒有痛苦、安靜的走完人生旅程;養就是我們都像一家人一樣相互照顧,互相扶持。”這是田姐對甯養事業最樸素的理解。

甯養院是個慈善醫療機構,但它卻帶動了社會上許許多多的人關注癌痛患者群體,在這個過程中患者得到了幫助,我們醫護人員和志願者也都得到了成長。而今,除了社會各界的愛心接力,政府也在著力從政策層面協調醫保、基金、設立社工服務專案等,這讓我對未來更有信心。但願,寧養服務的發展,能使我們“哭著來,含笑而去……”

整理者:本報記者王瀟雨

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