為什麼結腸造口者的自拍都不給全圖

最終一個模特展示了勇氣，真正的勇氣。

貝瑟妮·湯森最近公開了她的結腸瘺袋。自拍遠遠超出了平時徒勞的練習，通過發佈自己一張身著比基尼的照片到克羅恩病和潰瘍性結腸炎的英國臉書頁面，她向世人揭示了疾病最密切的的損害。

最後統計這張圖片已經被超過1240萬人次流覽，同時鞭策了#讓你的肚子出局活動的無數患者公開他們的結腸造口圖片到各種形式的社交媒體。

我已經帶著結腸造口兩年了——是炎症性腸道疾病的結果——我敬佩湯森的勇氣，當結腸造口術如洪水般湧向網路的時候，她能夠調節這種被別人挑剔的感覺，而這種感覺只是比沒有被以癌症名義而公佈略顯舒適一些。

結腸瘺袋是額外加在人身上的。儘管在很多案例中它都是救命用的，但是它突出的存在提醒著病人他有功能障礙。無論你穿著衣服還是脫了衣服，你低頭總能看到它，當你感覺到它發出咯咯聲的時候，每一次它流出的東西和酸性廢物都會灼燒你四周敏感的肌膚。

它也許能被隱藏起來，但是它總是呈現給它使用的人。在貝瑟妮的圖片中我們沒有看到瘺袋或者，事實上，那些以她為榜樣的人，都是把瘺袋放在背後。

剝開芭比色調的塑膠片，你會發現排便的擠壓點。當你要更換瘺袋的時候，你要被迫低頭看你的內臟，同時要在一個水準的地方處理你的排泄物，這時你會像養豬的農戶一樣臉紅。你會因瘺袋意識到尿失禁而感到羞愧和孤獨。

正是因為如此，現代結腸造口的技術的目標是使瘺袋盡可能的不唐突，當湯森和別人的照片看起來相當無傷大雅的時候，她們就能夠擔負其他社團的任務了。

至少對於公佈者和別的攜帶有瘺袋的人，小塑膠蓋下掩蓋著的疤痕和玷污的線路能完全改變你是如何看待自己和你認為其他人如何看待你的。瘺袋似乎承擔、代表了所有的這些不安全感。

湯森的率真正在被稱讚因為她使腸道疾病走出了隱蔽的壁櫥。因為相關問題的尷尬，腸道疾病很少被人談論。

考慮到非常真實的前景，由於缺乏公共意識很多人從開始尋求治療就已經被停止或被推遲，這樣的情況太悲劇了。湯森的照片和她的那些線上結腸造口的人(他們是指結腸造口術的支持論壇)當然吸引了很多對克羅恩病、結腸炎、直腸和結腸直腸癌的急需的關注。

我希望這種像湯森和她的模仿者一樣的真實的資訊能夠説明很多包括超過7萬英國人和70萬美國人中那些需要帶著結腸瘺袋應對隔離帶來改變的人。我不禁覺得湯森很美麗儘管她帶了一個瘺袋，她的照片可能沒有賦予他們的本意。在我們視覺著迷的文化中，唯一關注的是自拍的勇氣而不是陪伴他們的故事。我想這是一個更廣泛的問題。

當維吉尼亞·伍爾夫在1926年寫下她的隨筆，她說疾病變成了她的作品中主要主題之一，開始“身體每日劇”的記錄以便人類能夠擁有一個這方面知識的文集庫，不是醫學上的，而是精神上的，以至於那些患上罕見疾病的人能夠意識到這是人類的基礎病，而且不可避免的要共用。

湯森圖片背後的故事——無數年服用免疫調節藥物，長期住院還有一系列的手術——這對於我們這些具有潛伏疾病的人來說都太普通了。

正是這個故事關注了伍爾夫的呼籲，喚起了一個真正的集體性的苦難，並在一些幸運的案例下一同克服。湯森的照片，或者至少他們是如何被接受的，就引起了她依舊漂亮的討論;就好像那是患者唯一渴望的事。

讓我們一起希望湯森的瘺袋能夠促進對腸道疾病坦率的討論，而不是作為一些平凡疾病的互聯網上膚淺活動的催化劑。卸妝是不能夠和化療痛苦的影響相類比的，所以當一個團結的行動失敗的時候是多麼的可憐。瘺袋能代表很多的含義，但是一張包含瘺袋的簡單照片卻不能。