怎樣不恭維我兒子的外表

我無數次被告知阿奇“很難看出來他有唐氏綜合症。”我聽人用很多不同的方式說過。“哇,當我第一次看到他，我根本看不出來他有唐氏綜合症”,“他真的看起來不怎麼像患有唐氏綜合症。”(我不騙你,在他的第一個學校，一位媽媽說了這些話)。對於養育一個患有唐氏綜合症的孩子,我是一個新人，我不知道如何解釋。我想了很久了。這應該讓我感覺好些嗎?它沒有。這是患有唐氏綜合症的孩子的媽媽喜歡聽嗎?我不這麼認為。我甚至問朋友:“你能通過觀察阿奇,告訴我他有唐氏綜合症嗎?”通過人們的反應,我可以判斷人們認為說他看上去不像患有“唐氏綜合症”，這是件好事。就像他們認為,如果他們說,“當然,他有患有唐氏綜合症的一切特徵,我絕對看得出來”，在我聽來這將是一個負面的或者有害的事情。

那天在麥當勞遊樂場(有趣的東西總是發生在麥當勞遊樂場),一個女人問我阿奇“是不是唐氏綜合症”。我告訴她,他確實有唐氏綜合症。然後她說:“我這麼想的,但並不肯定。他看起來不嚴重”。我沒有什麼好回答。我通常不會處於這種情況下。聰明的話語總是滯後的。我知道她不想要聽起來無知或者是不禮貌。事實上,很明顯,她是想讚揚我患有唐氏綜合症但是很溫和的孩子。

但情況是:告訴我,我的唐氏綜合症孩子看起來不那麼像患病了,或無論怎樣的語言試圖表達這一觀點，不是恭維。這意味著你認為，讓我知道我的孩子看起來並不像他應有的那麼糟，我會高興。“情況本可能會更糟。”

首先,我碰巧喜愛伴隨這一額外染色體而來的身體特性。我認為他們很漂亮很珍貴。我不是在嘗試美化它。阿奇擁有所有這些特性。從他的杏眼,到他低位的小耳朵。他胖乎乎的小手和額外寬的腳是我最喜歡的特點:他的大腳趾和其餘腳趾之間的額外空間。他有所有典型的唐氏綜合症特徵,如果可以，我不會改變任何一個。

我絕對沒有渴望兒子出現更多的“典型”特徵或讓他看起來像他“不那麼殘疾”。不管你是想說什麼。我真的不喜歡它。我知道,一個人在評論的時候是善意的。我總是試圖延長寬容。如果你想說一些關於他的外貌的事情,告訴我他是美麗的,你愛他的眼睛。但是不要告訴我,你幾乎看不出來他患有唐氏綜合症。