我兒子的不同是怎樣的特別

在TED演講《我的自閉症兄弟》中，Faith Jegede與我們分享了她與兩個患有自閉症的兄弟一起成長的經歷，一個不用語言講話，而是用心靈，另一個有一個傑出的記憶力。

Faith解釋了她的兄弟的不同如何隨著他們的成長變得更明顯。但是，她已經能夠超越他們不斷增長的差異和挑戰的缺口，看到她的兩個兄弟內在的獨特和特有的天賦。

就在昨天，我跟一群遺傳醫學生討論有一個患有唐氏綜合症的孩子會是什麼樣。我贊同遺傳學教授給了這些學生一個超越了黑白測試結果的機會，而把獨特的人考慮進來。

我和學生們開始了我的討論部分，通過描述當我收到我兒子的疑似唐氏綜合症的診斷時，那幾乎就在他出生後。基因測試的結果需要72個小時，但所有的物理指標都證實了我們的懷疑，所以，當結果出來時，它們只證明了我們已經知道的事。

我猜每個擁有一個有特殊需要的家長都會記住初步診斷的那個時刻。對幾乎每個家長來說，那是一個生命的轉變，而且，對我來說，它是一個悲傷的時刻，是對一個“正常”兒子的期望的失落，同時也充滿了對未知的恐懼。

我兒子橢圓形的眼睛對我來說是確認事實的第一件事，那就是我兒子確實患有唐氏綜合症。但是，他的眼睛對我來說同時也是一種否認。證實了如此悲傷的消息的事也釋放了這樣的愛。我想要瞭解他，愛他並成為最好的母親。七年多過去了，我仍然被他眼中的美麗和深邃一掃而空。

和一個殘疾人一起生活確實有許多挑戰，並且，我兒子和他同齡人之間的差距確實每年都在增加。我兒子有甲狀腺功能減退，肌張力低和認知延遲。他需要大量運動和鍛煉來保持健康的體重並鍛煉他的肌肉力量。他還與他的治療師一起練習他的精細動作技能和語言。

他的甲狀腺情況和他的治療性工作的結果可以很容易地在測試中衡量。它為我們提供了一個標杆，一個設定新目標的努力的地方。然而，儘管這是我和我兒子生活中重要的一部分，它卻不是全部。

在測試中不能衡量的，是當我兒子實現了一個辛苦賺來的里程碑時，深深感受到的快樂和自豪。在測試中不能衡量的，是他緩慢的腳步和友善寬容的態度，如何教會我成為一個更善良更富有同情心的人。在測試中不能衡量的，是他如何在商店開始唱歌，而人們突然大笑，彼此微笑。在測試中不能衡量的，是他如何擁有一個無法控制的笑聲，可以照亮最黑暗的心情。這樣的例子不勝枚舉。我的兒子不是唐氏綜合症，他是一個充滿自己獨特天賦和才能的男孩，同時恰好也有唐氏綜合症。

我告訴這些學生，許多父母會由於測試結果而蒙蔽雙眼，就像我曾經一樣。他們一開始很難超越這些挑戰，去看到整個孩子的內在。

作為遺傳學家，如果他們真的想為他們的客戶以最好的方式服務，他們要永遠人類的組成部分。測試是必要的，但還有無數無法衡量的東西也是如此。

對我們所有人來說可以衡量的是我們整個生命中的一小部分。我們都擁有先天的天賦和才能，無論我們有什麼挑戰和差異。我們都是不同的，而且在這種情況下，我們都是特別的。