我不奢求解脫

“你信奉宗教嗎？”

我困惑著鎖起了眉頭，我只是告訴這個退休的牙醫朋友我有嗜睡癥，為什么他要問宗教。

我結結巴巴的回答說，“我覺得這是精神方面的問題而不是有關于宗教吧。”

“你禱告嗎？”

“不…”

“你看這就是問題所在”，他熱情的解釋著。“睡個美覺你所需要的就是內心的平靜，而你需要接觸上帝來獲得。”

通常告訴別人我有嗜睡癥會得到這樣的回答：“你嘗試瑜伽嗎？”“維生素D有效果嗎？”

我理解大家都是出于好意想要幫我找到解決辦法。但是最為困擾我的是很多人以為我有問題，我在尋找解決方案。

所以我要說明一點：我，朱莉并不是奢求解除嗜睡癥的困擾。

嗜睡癥是一種睡眠|清醒之間的精神紊亂現象，全球每兩千人就有一人受其影響。每天我都在體驗著過度的睡眠。當我歡聲大笑時，膝蓋有時候會打彎或者整個身體跌倒——這是一種名為猝倒的麻痹癥狀。除此之外，可怕的幻覺圍繞著我的夢境。現在，嗜睡已成為我生命的一部分，我為之驕傲。確診之后，我參加了波士頓馬拉松比賽，出版了一本回憶錄，成立了一個非盈利組織。

我不是神器女俠，嗜睡癥每天都在向我發起挑戰。每天白天服藥兩次夜里兩次給我帶來了令人討厭的副作用。我每天依舊會遭到瞌睡蟲襲擊或有猝倒的狀況發生。

但對我而言，嗜睡癥并不能簡單地歸結為善或惡。有時是強烈的挫敗感來源，有時是無盡的激情和動力的源泉。現在的我選擇靜靜地站著看著它們如潮水般起伏變幻。

在你為我而遺憾惋惜或是為我出謀劃策之前，請你考慮一下是否你的恐懼就一定是我所畏懼的呢。

我積極改進和嘗試改變生活方式轉換治療方法。我堅信身心相連，尤其是涉及到免疫系統時。但我也相信身體的復雜和多樣性是超越了現代醫學和替代療法的。

簡而言之，有些事情不是那么容易就可以解決。

嗜睡癥患者大腦內90%-95%的調節睡眠和清醒之間分界線的神經元缺失，盡管細胞的損失肉眼看不見但是仍然是真實存在的。經驗告訴我堅持簡單的治療方法效果不甚顯著。

因嗜睡癥而來的羞恥感比任何疾病更糟糕。這種自責愧疚比任何病痛都毒害有加。