我并不是在尋找救贖

“你信教嗎?”

我困惑地皺了皺眉。我只是告訴這個家族朋友，一個退休的牙科醫生，我患有發作性嗜睡病。他真的在問我關于宗教的事么?

“我想我相信精神的力量，但不信教。”我結結巴巴地說。

“你祈禱嗎?”

“不……”

“看，這就是問題，”他很有熱情去解答，“你需要的只是內心的平靜，你需要和上帝接觸以求得內心的平靜。”

我的眼睛看到地下，想搜索詞語去回復，但我很快意識到，我并不同意他的說法。

當我告訴別人我有發作性嗜睡病的時候，經常聽到這樣的問題：“你試過瑜伽嗎?”“試一下維生素C怎么樣?”還有“你祈禱嗎?”

人們總是處于善意地給出解決方案。我明白。當然，多少讓人沮喪，當別人得知你的病情時，他們首先想到的時候你沒有意識到的解決方案，就算我已經病了很多年了。但是，這仍然可以原諒。

但是最困擾我的是，當我告知他們我有發作性嗜睡病的時候，他們就認為我是在尋找解決方法。

讓我澄清一下：我，朱莉·弗呂加勒，并不是想在發作性嗜睡病中被拯救出來。

發作性嗜睡病是一種睡眠/喚醒周期紊亂的神經疾病，全球范圍內，每兩千個人中就有一個人患有這種病。每天我都睡很多。當我笑的時候,我的膝蓋有時會彎曲或我全身崩潰這種,麻痹癥狀稱為猝倒。此外,還有可怕的幻覺環繞我的睡眠。

然而，突發的嗜睡只是我的一部分，就像我頭發的顏色和遺傳的特征。我為我自己是一個發作性嗜睡病患者而感到驕傲。自從被診斷出這個病，我跑完了波士頓馬拉松，成為全國的發言人，創立了一個公益性機構，并出版了一本自傳。我從來沒有想過我可以在我一生中可以做成這么多事情，而且在我20多歲的時候。

我不是一個奇跡女孩，遠遠不夠。發作性嗜睡病在日常中挑戰我。我白天吃兩次藥，晚上也吃兩次藥，吃藥會帶來不怎么愉快的副作用。現在我依然會每天收到睡眠攻擊并猝倒。在處理完繁瑣的保險事務和和一個傲慢的藥劑師打交道之后，我在藥房的停車場大哭一場。阻礙總是不斷產生。

但對我來說，這個病并不能分成好的或者邪惡的。有時它會是一種強烈的挫敗感，其他時候會是無限的激情和動力的源泉。現在我不再從不適中逃離，而選擇靜靜地站著，看著它們潮起潮落，

在你同情我或者給我出解決方法之前，考慮一下，你的擔憂并不見得是我的擔憂。你對我的疾病的感覺或許跟我的不一樣。

我很樂于情況得到改善，嘗試改變很多的生活方式的和接受不同的治療。

我相信一個強大的身心連接,尤其是當它涉及到免疫系統。

但是我也相信人體是復雜，超出現代醫學和替代療法之外。

簡而言之,有些事情并不容易可以解決的。

如果有人有蛀齒，他可以通過祈禱把蛀齒去掉嗎?如果有人摔斷了手臂，瑜伽可以修復傷處嗎?有趣的是，嗜睡癥的人失蹤的90 -

95的神經元都在大腦中調節睡眠和清醒的界限之間。雖然這些神經元肉眼看不到，但是真的。

堅持簡單的解決辦法,我的經驗感覺是無效——就像嗜睡癥好像是在我的控制之下，或者是我的錯。這讓我感到羞愧和內疚。要是我鍛煉得更多……要是我沒有壓力…如果我更健康…

羞愧比任何疾病都嚴重。內疚比任何疾病要痛苦。在我看來，我們的文化過于強調尋找快速的解決方法和避免不適，而不是在挑戰中學習和觀察。我們忘記了困難也是人生的一部分，瑜伽、改變飲食、祈禱和藥物都不能讓我們永生。