我兒子的腦癌急診發展
最近我從讀者那里看到安瑞拉呼吁“茁壯成長”的故事。我知道我不得不回應,因為這個詞一直針對我、我的家庭和像我們一樣為自己孩子的生活而奮斗的父母們。
8月5日,我的兒子馬克斯被診斷出患有腦癌,到2011年僅4歲半的他在被推進緊急手術室,之后我們被告知在他的腦干處有一塊很大的突起,阻礙了液體的流動。這導致他的大腦嚴重腫脹,進而導致失去平衡力以及交流和記憶能力,這就是核磁共振。
在手術和正式診斷之后,我們發現自己被夾在癌癥和醫生中間了。我們在這場戰斗中毫無立足之地,只能依附于醫療囑托,處方和預約。從現今的角度來看,這是一個與健康完全相反的做法。無助感,弱點,抑郁、焦慮。無論我們把它稱作什么,我們覺得好像我們腳下的地面是倒塌了一樣,沒有任何東西可以抓住。我沒有足夠的語言來表達這是多么困難,聽到“你的孩子得了癌癥”這句話是多么具有毀滅性。
當我們離開醫院近一個月的時候,我們決定不讓兒童癌癥的悲劇發生在我們身上。這將是我們一生的任務。我們不會讓這種不公平的權利——從來沒有孩子應該得通過癌癥治療,但我們可以改變這個命運的不公。
我們開始從飲食和睡眠上改變。或者說,我們開始幫助馬克思吃好和睡好。當我們到家時,馬克思發現在漆黑的臥室里睡覺太可怕。了解到睡眠對治療的重要性之后,我為他買了一個烏龜形狀的小夜燈,可以轉換各種顏色。第二天晚上他在綠光下睡著了。我們告訴他綠色是多么強大的顏色,因為我們最喜歡的“超級食品”是綠色的。他抬起烏龜,口齒不清地說,“媽媽,我好多了。”
我從未想過我在我兒子癌癥診斷和治療時得到的饋贈。甚至很難表明嵌入時的疼痛。當然我一時間將馬克斯的經歷當做貿易。一開始,我甚至無法忍受這個詞。但今天我們在這里,在我看來,我的選擇是奮力抗爭逆境或者屈服于它。 今天,由于這種可怕的診斷,我深深的和我的兒子,我的女兒,我的丈夫和成千上萬的世界各地的媽媽們聯系在一起了。以前安全生活沒有提供給我任何空間。通過癌癥,我們開始茁壯成長為家庭和社區。麥克斯的茁壯成長故事成為我茁壯成長的故事,我的家人茁壯成長的旅程和的東西已經遠遠超出了我們。這是一個悖論,一個非常不舒服的表達,但是我們得到的禮物的角度來看,學習如何把生活很少在想當然,找到目標和理想在回饋,構建社區和差異。
我現在相信我們是為了去面對逆境痛苦和不幸而建立的,這是我們的天性。問題是我們中的很多人在其中或特權社會中都很少做。我們生活中大都在避免任何不舒適,而當真正的災難來臨時,我們都被震驚了。那是三年前的我們。我仍然不知道為什么,我們都輕率地陷入我們的災難中,恣意的悲傷。
作者安德魯?索羅門在最近的一次TED演講中說道:“我們無法忍受毫無意義的痛苦,但若我們相信它有意義便可以忍受極大的痛苦“發現在癌癥痛苦中的有目的和有意義的東西是我們自己的生生不息的關鍵。這不是什么深遠道理。只是說接受,而不是避免與癌癥抗爭。我們這樣做不僅是要投入我們的兒子的治療并且全身心的參與;也要幫助其他家庭緩解痛苦,感受他們的痛苦,不幸,失去,和愈合。我們生活在社區一起對抗消極的可能性和目的。為此,癌癥和治愈中的感激永遠改變了我。雖然我將改變我所處的環境在短時間里,我永遠不會放棄追求茁壯成長并幫助他人做同樣的事情。