“漸凍人癥”你不知道的事兒：有藥但除不了根

啥叫“漸凍人癥”解詞

“漸凍人癥”是一組運動神經元疾病的俗稱，著名科學家英國人霍金患的就是這種病。

得病的人像是被冰凍住，今天是腿，明天是手臂，最后蔓延到手指……患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮和無力，以致癱瘓。

“該病的致病原因尚未明確，初步發現是由遺傳、環境等多種因素造成的。”河南省人民醫院神經內科主任醫師李瑋說，該病發病率較低，平時門診一個月也就接診一到兩位患者。

對“漸凍人”來說，最殘酷的是，發生這一切時，感覺不到任何痛苦，意識完全清醒，眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、不能說話、無法呼吸。不過，“漸凍人”的智力水平并不受疾病的影響，霍金就是“漸凍人”的精神榜樣。

故事

鄭州“漸凍人”王海龍憑借音樂天賦自力更生

你或許不知道，說起來“罕見”的“漸凍人癥”，其實就在我們身邊。家住鄭州市的25歲小伙子王海龍，就是一位“漸凍人”。

這個3歲開始肌肉萎縮、9歲開始輪椅生涯的年輕人，在15歲時被醫生斷言只有3年的生存時間。這個可愛的孩子沒有自暴自棄，而是勇敢地說“活一天就要唱一天”。因為生于戲劇世家的他從小受到良好的藝術熏陶，擁有極高的音樂天賦，現在能彈得一手好琴。

王海龍決心自食其力。如今，他在經三路一家咖啡店做歌手，還常常參與各種公益活動，幫助其他同樣痛苦和困難的人。今年他已經25歲了，早過了醫生所說的3年生存時間，但他仍然堅強、快樂地生活著。

現狀有藥可用但不能根治

央視評論員官方微博稱：目前，中國的“漸凍人”約20萬名，每月進口藥費用約7000元，患者呼吸功能喪失后，須使用呼吸機輔助呼吸，僅呼吸機費用每年就要10多萬元，普通家庭很難承擔。

“被確診后，患者一般存活年限為3到5年，大多因呼吸道感染和營養不良而死亡，全程頭腦清醒如常。”李瑋說，目前，有一種叫力魯唑的藥物可延長使用呼吸機的時間，“但也不能根治。”